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Tout-petits

Les tout-petits sont les enfants âgés de 13 à 36 mois. À cet âge, les enfants explorent, apprennent à marcher et à parler, font l’apprentissage de la propreté, ont des explosions de colère, lancent de la nourriture et bien plus. Durant cette période, de nouveaux défis peuvent survenir pour les parents de tout-petits atteints d’hémophilie.

Gérer les hauts et les bas

Cette période est l’une des plus difficiles pour les parents et les familles qui s’occupent d’un tout-petit atteint d’hémophilie. À cet âge, les enfants ont besoin d’explorer en toute liberté et apprennent à fixer leurs propres limites; par conséquent, essayez de ne pas surprotéger votre enfant, même si cela est parfois très difficile.

Lorsqu’un tout-petit se met à explorer son environnement, les chutes sont inévitables, ce qui signifie que les blessures sont inévitables. C’est le bon moment pour commencer à lui montrer que ce que vous lui donnez (perfusions de facteur) lui fera « sentir mieux ». Le fait d’expliquer le traitement à votre enfant tôt dans sa vie aide à jeter les bases qui lui permettront de comprendre et d’accepter le traitement qu’il devra suivre tout au long de sa vie.

Explorer, jouer et apprendre à marcher en toute sécurité

Au cours de ces premières années, le tout-petit se met à faire usage de ses jambes, et il est presque impossible de prévenir les blessures mineures. Certains parents matelassent les coins aigus ou les vêtements de leur enfant. Certains pédiatres préconisent le port d’un casque, mais d’autres sont d’avis que cette mesure déséquilibre l’enfant et que celui-ci doit apprendre à marcher sans casque. Consultez le pédiatre de votre enfant pour vous aider à décider de ce qui vous convient le mieux.

Options de traitement

Si un enfant est atteint d’hémophilie grave dans votre famille, il subira probablement son premier saignement à cet âge. Il est important que vous, ainsi que les autres membres de votre famille et les personnes soignantes, sachiez quoi faire en cas de blessure. Le traitement prophylactique, soit l’administration régulière de perfusions de facteur de coagulation dans le but de prévenir les saignements, peut contribuer à rendre la vie de certaines familles un peu plus normale.

Assurez-vous que toutes les personnes s’occupant du tout-petit savent :

  • Quoi faire en cas d’accident ou de blessure
  • Comment reconnaître un épisode de saignement et avec qui communiquer dans un tel cas
  • Quand administrer un traitement prophylactique (préventif), par exemple lorsque des activités physiques sont prévues

En savoir plus sur la façon dont les garderies peuvent créer un environnement sécuritaire pour votre enfant

C’est souvent quand l’enfant est tout petit que la possibilité de perfusions à domicile est présentée à la famille pour la première fois. Il pourrait y avoir des obstacles à surmonter, par exemple une difficulté à trouver la veine pour procéder à l’injection ou une peur des aiguilles. Consultez votre équipe du CTH pour en savoir plus sur les perfusions à domicile et apprendre à gérer certains des défis liés à ce traitement.

Même si cette période est parfois très difficile, essayez de vous concentrer sur les moments agréables profités à regarder votre tout-petit grandir, explorer et former sa personnalité. Nul doute, il y aura des bonnes et des mauvaises journées, mais dites-vous qu’avec le temps, vous vous familiariserez avec la maladie, et l’hémophilie au quotidien deviendra votre nouvelle réalité.

En savoir plus sur le traitement et la prise en charge des saignements

Le traitement par un facteur de remplacement permet de maîtriser les saignements au moyen de l’administration par perfusion du facteur de coagulation qui est absent chez les personnes atteintes d’hémophilie. Il existe également d'autres options thérapeutiques.

En savoir plus sur les options thérapeutiques

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