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Écoliers

À mesure que votre enfant vieillit, de nouveaux défis se présentent, allant de la difficulté à intégrer le traitement à des horaires chargés à la nécessité de collaborer avec le personnel de l’école. À cet âge, les enfants tissent souvent de nouvelles amitiés et nouent des liens avec les enseignants, les entraîneurs et les autres adultes qui les entourent. Il est important que le personnel de l’école et les autres soignants soient bien informés et préparés à soutenir et encourager votre enfant.

Intégrer le traitement à une vie bien remplie

L’école, les activités, les invitations à jouer et les besoins des autres membres de la famille rendent crucial l’établissement d’une routine de traitement qui fonctionne pour votre famille. Il est important de chercher à rendre la vie de votre enfant la plus normale possible, et une certaine routine peut aider en ce sens.

Le traitement prophylactique, c’est-à-dire l’administration régulière de perfusions de facteur de coagulation afin de prévenir les saignements, doit habituellement avoir lieu quelques fois par semaine. De plus, des perfusions supplémentaires sont parfois nécessaires en prévision de certaines activités; une collaboration avec les responsables des activités est alors requise afin de planifier le traitement. Si votre enfant reçoit un traitement prophylactique, collaborez avec l'équipe du CTH afin d’élaborer un plan de traitement qui répondra aux besoins médicaux de votre enfant, tout en perturbant le moins possible sa routine quotidienne (et celle de toute la famille).

La bonne nouvelle, c’ est qu’à ce stade, le traitement devrait commencer à être une expérience un peu plus facile à vivre. Les veines de l’enfant sont plus développées et plus visibles, ce qui peut faciliter l’administration des perfusions. De plus, à cette étape, la plupart des parents maîtrisent l’administration des perfusions à domicile, ce qui réduit la nécessité des déplacements à l’hôpital ou au centre de traitement.

Les parents et toutes les autres personnes soignantes doivent suivre la maladie de l’enfant au moyen d’un registre des saignements et d’un journal de traitement. Si vous souhaitez en recevoir des exemplaires, demandez à votre infirmière du CTH. Ces outils aideront votre médecin à connaître l’état de votre enfant et à modifier le traitement au besoin.

Collaborer avec l’école de votre enfant

Vous n’êtes pas toujours là pour surveiller votre enfant, en particulier à mesure qu’il grandit et passe plus de temps à l’extérieur du foyer familial. C’est la raison pour laquelle il est primordial d’éduquer le personnel des écoles et toute personne soignante sur la maladie de votre enfant et la façon de réagir face à un saignement. En outre, il est très souhaitable que ces personnes aient vos numéros de téléphone et ceux de votre équipe de traitement du CTH en cas d’urgence.

Les points importants à communiquer au personnel de l’école et aux personnes soignantes comprennent les suivants :

  • Si l’enfant se plaint de douleur, vous devez le croire, même si vous ne voyez rien.
  • La difficulté à bouger un membre ou une douleur excessive dans un membre en bougeant ou en restant immobile sont des symptômes de saignement.
  • Il faut savoir qu’un enfant peut essayer de dissimuler ses symptômes pour ne pas manquer une activité excitante.
  • Il faut d’abord consulter les parents si l’on soupçonne un épisode de saignement. Il faut s’assurer d’avoir tous les numéros auxquels les parents peuvent être joints (téléphone à domicile ou au travail, cellulaire, téléavertisseur, etc.).
  • L’intervalle entre le début d’un saignement et le traitement doit être le plus court possible; un traitement rapide est essentiel.
  • Certaines blessures, comme un traumatisme crânien important, peuvent causer une hémorragie susceptible de mettre la vie de l’enfant en danger.
  • Ne pas attendre « pour voir » : il faut communiquer sans tarder avec les parents et aviser le personnel d’urgence médicale.
  • Les premiers soins élémentaires à administrer en cas d’épisode de saignement se résument ainsi : Repos, Immobilisation et glace, Compression et Élévation (R.I.C.E.).
  • L’enfant atteint d’hémophilie doit être traité comme tout autre enfant; il faut éviter de se comporter de façon à lui donner l’impression qu’il est différent ou à part des autres enfants.

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