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Nouveau-nés et nourrissons

La première année de vie d’un nouveau bébé est une période joyeuse. Cependant, certains parents voient leur vie bouleversée à l’annonce du mot « hémophilie ». Certains sont préparés à ce diagnostic en raison de cas d’hémophilie dans la famille, alors que d’autres, qui ne s’attendent pas à un tel diagnostic chez leur bébé, sont accablés par la nouvelle. Sachez que vous avez accès à un réseau de soutien pour vous épauler dans votre parcours au cours de cette période excitante et difficile.

Accepter la nouvelle « normalité »

Une fois que vous avez assimilé l’annonce du diagnostic, il est temps d’aller de l’avant. En collaborant avec votre centre de traitement de l’hémophilie (CTH), vous et d’autres membres de votre famille apprendrez comment prodiguer des soins médicaux à votre enfant. Le mieux que vous pouvez faire à l’heure actuelle est de vous renseigner le plus possible au sujet de la maladie. À mesure que vous perfectionnez vos connaissances et augmentez votre capacité à aider votre bébé, vous gagnerez en confiance et serez capable de prendre en charge son affection et ses répercussions sur la famille. N’oubliez pas que vous et votre famille ne serez pas seuls; vous bénéficiez du soutien de votre équipe du CTH et des nombreuses autres familles de la communauté des personnes touchées par l’hémophilie.

Préparation aux étapes clés du développement de l’enfant

Les treize premiers mois de la vie d’un bébé seront marqués par des hauts et des bas. Dès que vous croyez posséder votre rôle de parent ou de membre de la famille attentionné, l’enfant vous lance un nouveau défi. Les bébés évoluent constamment : ils sourient, ils gazouillent, ils rampent et ils marchent – ils sont difficiles à suivre!

  • À quatre mois, ils peuvent commencer à se balancer.
  • À six mois, vous vous rendrez compte qu’ils ne restent pas là où vous les laissez : ils se déplacent sur le ventre et se tournent sur le plancher.
  • À huit mois, ils peuvent se lever en s’appuyant sur des meubles.
  • Vers un an, ils se mettent à marcher.
  • À partir d’un an, ils ne tiennent plus en place!

Le fait qu’un enfant soit atteint d’hémophilie ne signifie pas qu’il ne sera pas aussi actif que les autres enfants. À chacun des stades de son développement, il est très important de le surveiller étroitement et d’assurer sa sécurité. Il existe de nombreux guides utiles sur la sécurité des enfants disponibles auprès de votre CTH, et une infirmière coordonnatrice peut vous donner des suggestions et des conseils à ce sujet. Essayez de profiter de ces années spéciales dans la vie de votre enfant. Même si vous devez prendre certaines précautions et faire attention à certaines choses auxquelles les autres parents n’ont pas à penser, vous pouvez tout de même avoir le plaisir d’observer votre enfant grandir, explorer et s’amuser.

Premières étapes importantes des soins d’un nouveau bébé

Voici quelques mesures importantes que vous et votre famille pouvez prendre afin de vous assurer que la première année de vie avec votre nouveau bébé soit épanouissante et saine :

  • Assurez-vous d’avoir un bon médecin de famille et un accès à un CTH. Votre médecin de famille ou le pédiatre ne doivent pas nécessairement être des spécialistes de l’hémophilie. Ils vous offriront tout le soutien habituel nécessaire aux parents et à leurs enfants. Le personnel du CTH collaborera avec votre médecin de famille en vue d’offrir à votre enfant des soins spécialisés supplémentaires.
    CONSEIL : Assurez-vous que tous les membres de la famille et les autres personnes soignantes (comme les gardiennes) ont les coordonnées des parents de l’enfant, de son médecin et du CTH.
  • Inscrivez-vous à la Société canadienne de l’hémophilie (SCH). Cet organisme vous offrira, à vous et votre famille, toute l’information dont vous avez besoin et vous aidera à établir des liens avec d’autres familles touchées par l’hémophilie, ce qui pourrait vous être d’un grand soutien.
  • Assurez-vous que vous, ainsi que les autres personnes soignantes, comprenez le diagnostic de la maladie du bébé, et en particulier son taux de facteur VIII ou IX, car cette donnée influe sur le choix du traitement. Tenez un journal de traitement auquel ont accès toutes les personnes s’occupant de votre enfant.
  • Assurez-vous de vous accorder des moments de repos. Demandez à un membre de la famille ou à un ami proche de garder votre enfant afin que vous et votre partenaire puissiez prendre du temps pour vous. Il est important que les personnes soignantes (y compris les gardiennes de votre enfant) connaissent les signes de saignement et vous en informent immédiatement. Gardez votre téléphone cellulaire sur vous en tout temps et assurez-vous que les personnes qui prennent soin de votre enfant ont votre numéro à portée de main.
  • L’enfant doit recevoir tous les vaccins nécessaires contre les maladies infectieuses. Ces types d’injections sont habituellement sûrs parce qu’il s’agit de petites injections. Toutefois, assurez-vous que le professionnel de la santé qui administre le vaccin sait que votre enfant est hémophile afin qu’il puisse utiliser l’aiguille du plus petit calibre possible et maintenir la pression un peu plus longtemps qu’à l’habitude au point d’injection. Vous pouvez toujours vérifier auprès de votre CTH avant de procéder à la vaccination si vous avez des préoccupations à ce sujet. Et assurez-vous que toutes les personnes soignantes sont au fait du carnet d’immunisation de l’enfant et des rendez-vous à venir.
  • Faites participer les autres membres de la famille aux soins de l’enfant, y compris ses frères et sœurs. Il est très important d’être attentionné envers le bébé, mais pas aux dépens de ses frères et sœurs, car ceux-ci pourraient éprouver du ressentiment à son égard et le bébé pourrait devenir excessivement dépendant de vous.

Il est normal d’avoir beaucoup de questions au sujet des soins et des traitements de votre bébé ou de celui d’un proche. Vous trouverez une mine de renseignements utiles sur ce site Web. Toutefois, pour obtenir des conseils médicaux, communiquez toujours avec votre médecin, une infirmière coordonnatrice ou un membre du personnel de votre CTH.

Trouver un centre de traitement de l’hémophilie

Pour trouver un CTH situé près de chez vous, consultez le répertoire en ligne de la Société canadienne de l’hémophilie à l’adresse suivante :

www.hemophilia.ca / fr / centres-de-traitement
Le saviez-vous?

Chez environ 30 % des personnes atteintes d’hémophilie, le trouble est attribuable à une mutation spontanée et non héréditaire de leurs propres gènes.

Pour en savoir plus sur un diagnostic inattendu

Vous êtes sur le point de quitter le site LivingWithHemophilia.ca et de vous rendre sur un site Web externe qui n’a aucun lien avec ce site ou avec Bayer. Bayer fournit ces liens à titre informatif et décline toute responsabilité pour les renseignements présentés sur des sites Web externes.

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