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Foire aux questions : Parents et families

Foire aux questions : Nouveau-nés et nourrissons

La circoncision est-elle recommandée chez les petits garçons atteints d’hémophilie? Quelles sont les complications potentielles et combien de temps les parents peuvent-ils attendre avant de prendre leur décision?

Lorsqu’un bébé commence à faire ses dents, des saignements excessifs surviendront-ils lorsque les dents sortiront? À quoi les parents doivent-ils s’attendre et que devraient-ils surveiller?

Quels signes de saignements les parents doivent-ils surveiller lorsqu’ils examinent leur bébé lors du bain?

Est-ce normal qu’un bébé atteint d’hémophilie ait un anus très rouge? Faut-il s’en inquiéter?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

Quelles stratégies peuvent aider les parents à faire face au diagnostic d’hémophilie chez un nouveau-né? Comment composer avec le stress et le ressentiment éprouvé à l’égard d’autres parents dont les enfants sont en bonne santé?

Dans quelles circonstances est-il nécessaire d’annoncer qu’un bébé est atteint d’hémophilie?

Quels sont les conseils à suivre pour protéger un bébé dans la maison ou lorsqu’il joue?

Lorsqu’un nouveau-né reçoit le diagnostic d’hémophilie, les autres membres de la famille devraient-ils effectuer un test de dépistage? Que faire s’il n’existe pas d’antécédents familiaux du trouble? Les autres membres de la famille peuvent-ils être porteurs du gène?

Quels moyens peuvent être utilisés pour aider les membres de la famille étendue à surmonter le choc ou la peur à la suite d’un diagnostic d’hémophilie chez un nouveau-né?

Quels sont les risques de transmission de maladies associés aux traitements par un facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Y a-t-il du soutien en place pour les parents qui élèvent un enfant atteint d’un trouble hémorragique?

Q. La circoncision est-elle recommandée chez les petits garçons atteints d’hémophilie? Quelles sont les complications potentielles et combien de temps les parents peuvent-ils attendre avant de prendre leur décision?

A. La décision de faire circoncire un garçon est très personnelle. On l’effectue fréquemment pour des motifs religieux, parfois médicaux, ou simplement pour des questions de préférence personnelle. Bien que la circoncision fasse l’objet d’un vif débat, il n’existe pas de « bonne » réponse à cette question. S’il existe une raison médicale ou des motifs religieux irrévocables et que les parents décident de faire faire l’intervention, celle-ci doit être réalisée avec grande précaution, avec une protection complète pour personne atteinte d’hémophilie. Le bébé pourrait devoir rester à l’hôpital durant quelques jours pour recevoir un traitement par un facteur de remplacement. Avant de prendre leur décision, il est très important que les parents discutent des options avec l’équipe soignante et fassent tous les préparatifs nécessaires à l’intervention.

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Q. Lorsqu’un bébé commence à faire ses dents, des saignements excessifs surviendront-ils lorsque les dents sortiront? À quoi les parents doivent-ils s’attendre et que devraient-ils surveiller?

A. La plupart des enfants atteints d’hémophilie, même ceux qui sont atteints d’une forme grave du trouble, ont peu de problèmes au moment de la sortie des dents. Les parents peuvent demander des conseils à l’équipe soignante de l’enfant au sujet des anneaux de dentition qui peuvent aider à soulager la douleur. Certains parents ont mentionné que donner à leur bébé une débarbouillette froide à mâcher semblait lui faire du bien. Même lorsque les bébés perdent leurs premières dents, celles-ci tombent très lentement et le saignement ainsi occasionné est habituellement minime.

Les saignements buccaux sont plus souvent causés par une blessure à la bouche. Le tissu délicat se trouvant entre la lèvre supérieure et la gencive du bébé subit souvent des lésions. Il se pourrait que le saignement semble abondant lorsque le sang du bébé se mélange à sa salive, mais en général, le saignement s’arrête rapidement. Toutefois, il peut reprendre chez l’enfant atteint d’hémophilie grave, car la guérison est facilement perturbée par le mouvement lorsqu’il mange ou qu’il parle. Si cela se produit ou vous préoccupe, discutez-en avec votre équipe de traitement de l’hémophilie.

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Q. Quels signes de saignements les parents doivent-ils surveiller lorsqu’ils examinent leur bébé lors du bain?

A. Comme les nouveau-nés et les nourrissons ne peuvent pas parler de leur douleur ou de leur inconfort, les parents et les pourvoyeurs de soins doivent surveiller régulièrement les signes de saignements. L’heure du bain est le moment le plus propice pour examiner un bébé dans une atmosphère amusante et détendue. Placez un tapis de caoutchouc au fond du bain pour empêcher le bébé de glisser. Il est facile de remarquer les saignements externes (coupures et éraflures), mais ceux qui se produisent dans les articulations, les muscles ou la tête, sont plus difficiles à détecter et sont plus dangereux pour votre enfant. Voici quelques mesures à prendre :

  • Comparer les deux bras, puis les deux jambes du bébé.
  • Les deux bras et les deux jambes ont-ils la même taille et la même forme?
  • Les deux bras bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l’un que l’autre?
  • Les deux jambes et les deux pieds bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l’un que l’autre?
  • L’enfant présente-t-il des signes d’enflure ou d’ecchymose (bleu)?
  • Vérifier la présence d’ecchymoses sur le corps du bébé, qui pourraient être le signe d’une chute pouvant avoir entraîné un saignement interne.

Si vous croyez que votre enfant présente un saignement, communiquez avec votre médecin ou l’infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l’hémophilie.

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Q. Est-ce normal qu’un bébé atteint d’hémophilie ait un anus très rouge? Faut-il s’en inquiéter?

A. De petites fissures se forment autour de l’anus chez beaucoup de bébés. On les appelle « fissures anales » et elles sont causées par l’évacuation de selles dures. Elles entraînent de la douleur lorsque le bébé évacue les selles. Les bébés atteints d’hémophilie peuvent alors saigner un peu plus que les autres. Les fissures guérissent rapidement lorsque les selles ramollissent, demandez conseil à votre médecin de famille ou au pédiatre à ce sujet. Un bébé atteint d’hémophilie ayant une fissure anale n’a généralement pas besoin de recevoir un traitement spécifique de l’hémophilie. Discutez quand même de vos préoccupations avec votre équipe de traitement de l’hémophilie.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

A. Le sang d’un enfant atteint d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si l’enfant se blesse, vous devez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, l’amener à l’hôpital pour le faire examiner.

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Q. Quelles stratégies peuvent aider les parents à faire face au diagnostic d’hémophilie chez un nouveau-né? Comment composer avec le stress et le ressentiment éprouvé à l’égard d’autres parents dont les enfants sont en bonne santé?

A. La plupart des parents considèrent la naissance d’un bébé comme un événement heureux à célébrer. Or, de nouveaux parents sont souvent surpris de ressentir plutôt de l’anxiété et de l’impuissance. Le diagnostic d’une maladie chronique chez un bébé, à la naissance ou au cours des premières années de vie, peut être épuisant sur le plan émotionnel et s’ajouter aux préoccupations et à l’insécurité des nouveaux parents.

Il n’est pas rare que des parents se sentent dépassés, sous le choc, terrorisés, en colère ou même qu’ils éprouvent du ressentiment. Il peut être difficile d’accepter le diagnostic de l’hémophilie, même lorsqu’on s’est préparé à cette éventualité en raison d’antécédents familiaux connus du trouble. Pour réduire les répercussions émotionnelles de cette nouvelle sur les parents, l’enfant, et les autres membres de la famille, il est très important de garder une attitude positive et de faire appel aux personnes en mesure de leur offrir du soutien. Les familles doivent se rappeler qu’elles ne sont pas seules et que de nombreux services sont offerts pour aider les personnes à s’adapter à leur nouvelle vie de parents.

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Q. Dans quelles circonstances est-il nécessaire d’annoncer qu’un bébé est atteint d’hémophilie?

A. Il revient aux parents de décider de révéler le diagnostic d’hémophilie de leur enfant. Cependant, il est important de mettre les autres personnes qui pourraient s’occuper de votre enfant au courant de la situation : membres de la famille, amis, gardiennes, professeurs et voisins. Leur faire part de cette information est très utile et constitue le meilleur moyen de prévenir les malentendus et l’anxiété liés aux soins de l’enfant.

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Q. Quels sont les conseils à suivre pour protéger un bébé dans la maison ou lorsqu’il joue?

A. À l’instar de tous les parents, les parents ayant un enfant atteint d’hémophilie doivent sécuriser leur maison et acheter des jouets sécuritaires. Vous devez cajoler votre bébé, jouer avec lui et profiter du temps que vous passez en sa compagnie, de la même façon que vous le feriez avec tout autre enfant. Vers l’âge de quatre mois, les bébés commencent à se balancer de côté, à se tourner, à se déplacer sur le ventre, à ramper et à se soulever en s’appuyant sur des meubles. Prenez les mêmes mesures que tous les autres parents adoptent pour protéger leurs bébés : gardez tout objet pointu hors de sa portée, recouvrez les coins de tables de protecteurs, fixez les bibliothèques au mur, enlevez tout objet muni d’une corde qu’il pourrait saisir et tirer. Vous pourriez également envisager l’achat d’un coussin pour lit d’enfant.

Dès le 7e ou le 8e mois, les bébés peuvent commencer à se tenir debout et à faire leurs premiers pas. Durant ces étapes, vous pourriez faire porter à votre bébé des protège-genoux et des protège-coudes pour prévenir les ecchymoses. De nombreux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) recommandent aussi l’utilisation d’un casque protecteur jusqu’à l’âge de deux ans. Il serait bien de discuter de l’utilisation de coussins et de casques avec votre médecin de famille ou un membre de l’équipe de votre CTH. Plus tard, votre enfant pourrait présenter des saignements dans les chevilles et les orteils. Afin de protéger ces parties de son corps pendant la croissance, achetez-lui des chaussures de qualité.

À mesure que votre enfant grandit, observez son degré d’activité, le nombre d’ecchymoses qu’il se fait et le nombre de traitements dont il a besoin. Vous pourrez ainsi prendre une décision éclairée avec l’équipe médicale. Vous pouvez également demander à votre équipe soignante de vous fournir de plus amples renseignements au sujet des problèmes de sécurité pouvant survenir à la maison et au jeu.

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Q. Lorsqu’un nouveau-né reçoit le diagnostic d’hémophilie, les autres membres de la famille devraient-ils effectuer un test de dépistage? Que faire s’il n’existe pas d’antécédents familiaux du trouble? Les autres membres de la famille peuvent-ils être porteurs du gène?

A. Il est difficile d’accepter un diagnostic d’hémophilie, non seulement pour le patient et ses parents, mais également pour les membres de la famille étendue. Dans environ 3 cas sur 10, le diagnostic d’hémophilie est inattendu, car il n’existe aucun antécédent familial du trouble. Le gène de l’hémophilie peut avoir été transmis de façon silencieuse d’une génération à l’autre, sans qu’aucun membre de la famille ne présente de symptômes du trouble. La mutation du gène peut également s’être produite spontanément et pour la première fois chez un seul membre de la famille, sans avoir été transmise.

Dans une famille qui ne présente pas d’antécédent d’hémophilie, on recherche habituellement des porteurs du gène auprès d’autres membres de la famille à la suite d’un premier diagnostic chez un bébé ou un jeune enfant. Les professionnels de la santé discutent de la possibilité d’effectuer un dépistage génétique chez les femmes de la famille afin de déterminer si l’une ou l’autre est porteuse du gène de l’hémophilie. Le fait qu’une femme de la famille soit porteuse du gène laisse penser que d’autres femmes pourraient également l’être et remettre ainsi en question leur décision d’avoir des enfants. Les centres de traitement de l’hémophilie peuvent effectuer un test génétique et offrir des conseils génétiques par l’entremise d’un suivi par un conseiller en génétique ou un médecin de famille.

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Q. Quels moyens peuvent être utilisés pour aider les membres de la famille étendue à surmonter le choc ou la peur à la suite d’un diagnostic d’hémophilie chez un nouveau-né?

A. Il est normal que les membres de la famille étendue soient bouleversés et mal à l’aise en apprenant que l’enfant d’un proche est atteint d’hémophilie. Ils peuvent craindre pour la santé de leurs propres enfants ou être nerveux à l’idée de s’occuper de l’enfant atteint du trouble. L’information et la communication ouverte sont essentielles. Assurez-vous que les membres de la famille comprennent comment le gène de l’hémophilie est transmis dans les familles, et consultez les fournisseurs de soins de santé afin de savoir quelles sont les autres personnes qui devraient effectuer une analyse de dépistage. Aidez les membres de la famille à découvrir les soins particuliers dont l’enfant a besoin afin qu’ils se sentent davantage en confiance et impliqués. Surtout, rappelez à tout le monde que l’arrivée d’un nouveau-né est toujours une source de joie et que votre enfant aura besoin du soutien de toute la famille.

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Q. Quels sont les risques de transmission de maladies associés aux traitements par un facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

A. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

Q. Y a-t-il du soutien en place pour les parents qui élèvent un enfant atteint d’un trouble hémorragique?

A.Élever un enfant atteint d’un trouble hémorragique peut s’avérer un défi de taille pour les parents et les autres membres de la famille. Heureusement, des mesures de soutien ont été mises en place pour aider les parents à mieux faire face à cette situation.

Parents Empowering Parents (PEP) est un programme conçu pour améliorer les aptitudes parentales des parents d’enfants atteints d’hémophilie. PEP offre aussi des courses et du soutien par l’entremise de discussions et d’exercice en classe. Pour en savoir plus sur ce programme, cliquez ici > (site en anglais)

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Foire aux questions : les tout-petits

Les aliments durs (les pommes par exemple) sont-ils sans danger pour les tout-petits atteints d’hémophilie ou risquent-ils de lui faire saigner les gencives?

Est-ce sans danger de laisser un enfant qui perce ses dents mordiller les objets qu’il met dans sa bouche?

Peut-on brosser les dents d’un enfant atteint d’hémophilie? Même lorsqu’il n’a que quelques dents? Cela risque-t-il de lui faire saigner les gencives?

Comment protéger un enfant qui essaie de grimper hors de son lit d’enfant?

Quel genre de coussin ou autres mesures de sécurité faut-il utiliser dans la maison pour protéger un tout-petit atteint d’hémophilie?

Tous les bleus sur le corps d’un enfant atteint d’hémophilie doivent-ils être traités?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

Quels renseignements faut-il donner au personnel d’une garderie au sujet d’un enfant atteint d’hémophilie?

Quelles précautions faut-il prendre durant ou après une vaccination? Comment savoir s’il s’agit d’un saignement ou d’une réaction au vaccin?

La prophylaxie est-elle appropriée chez un tout-petit ayant de la difficulté à tolérer les piqûres d’aiguilles? Le traitement prophylactique n’exige-t-il pas des piqûres encore plus fréquentes?

Quel est le meilleur moyen de gérer les crises de colère durant lesquelles un enfant pourrait se blesser?

Comment les familles peuvent-elles faire face à un diagnostic inattendu et soudain d’hémophilie chez un tout-petit?

Quels sont les risques associés aux traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Un enfant atteint d’hémophilie peut-il fréquenter la garderie en toute sécurité? Que les parents doivent-ils rechercher dans une garderie?

L’angoisse de la séparation liée à l’entrée à la garderie est-elle différente pour un enfant atteint d’hémophilie que pour un autre enfant?

L’hémophilie ralentit-elle l’apprentissage de la propreté ou le développement des aptitudes physiques?

Est-ce que les enfants atteints d’hémophilie devraient porter des vêtements protecteurs ou un casque lorsqu’ils vont à la garderie?

Le personnel des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) peut-il trouver ou recommander une garderie?

Q. Les aliments durs (les pommes par exemple) sont-ils sans danger pour les tout-petits atteints d’hémophilie ou risquent-ils de lui faire saigner les gencives?

A. Si un enfant a des gencives en bonne santé, comme c’est le cas chez la plupart des enfants, il n’y a généralement pas lieu de s’inquiéter de la dureté du fruit. Si vous observez un saignement, faites passer un examen dentaire à l’enfant par un dentiste pédiatrique qui connaît bien l’hémophilie. Vous pouvez également demander à l’équipe du centre de traitement de l’hémophilie de vous recommander un dentiste.

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Q. Est-ce sans danger de laisser un enfant qui perce ses dents mordiller les objets qu’il met dans sa bouche?

A. Les enfants qui percent leurs dents, surtout à cet âge où ils explorent leur environnement, essaieront souvent de mettre tout ce qu’ils trouvent dans leur bouche. Cependant, il faut bien s’assurer de ne pas laisser à leur portée des objets susceptibles de blesser leurs gencives. Essayez de placer les clés et les objets métalliques à un endroit que votre enfant ne pourra atteindre. Il existe plusieurs bons anneaux de dentition, qui sont conçus spécialement pour les jeunes enfants perçant leurs dents, qu’il pourra utiliser en toute sécurité. Conservez les anneaux de dentition au réfrigérateur, car un anneau froid semble soulager davantage les gencives.

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Q. Peut-on brosser les dents d’un enfant atteint d’hémophilie? Même lorsqu’il n’a que quelques dents? Cela risque-t-il de lui faire saigner les gencives?

A. Il est généralement recommandé de brosser les dents d’un enfant dès que celles-ci sont sorties afin de contribuer à une bonne santé buccale. Les tout-petits ont en général des gencives saines et le seul fait de les masser contribue à les garder saines. Un brossage quotidien normal est bénéfique pour votre enfant, mais vous pouvez toujours en parler à votre équipe de traitement de l’hémophilie ou à un dentiste si vous avez des doutes sur la façon de procéder.

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Q. Comment protéger un enfant qui essaie de grimper hors de son lit d’enfant?

A. Les tout-petits sont naturellement curieux, il faudra alors prendre des précautions supplémentaires. Vous pouvez baisser le matelas du lit de votre enfant pour qu’il ne puisse pas grimper par-dessus les barreaux. Si votre enfant est grand, le moment est peut-être venu de le faire coucher dans un lit ordinaire, ce qui constitue une étape importante dans le développement d’un enfant. Vous pouvez essayer de mettre des coussins sur le plancher autour du lit pendant les premiers temps, jusqu’à ce qu’il s’habitue à dormir dans son nouveau lit.

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Q. Quel genre de coussin ou autres mesures de sécurité faut-il utiliser dans la maison pour protéger un tout-petit atteint d’hémophilie?

A. Les tout-petits peuvent être assez actifs et curieux, il est bon de prendre des mesures de précaution pour protéger l’enfant, qu’il soit ou non atteint d’hémophilie. Mais lorsqu’un enfant est atteint d’hémophilie, il est recommandé de matelasser tous les angles pointus dans la maison. Cela lui permettra néanmoins d’explorer librement son environnement et d’appendre à fixer ses propres limites, en toute sécurité. Bien qu’il faille éviter le syndrome de la « chambre matelassée », il y a des mesures que vous pouvez prendre pour aider un enfant à acquérir de la stabilité, comme le laisser courir pieds nus dans la maison ou lui mettre des chaussettes antidérapantes. Vous devez également vous assurer que ses chaussures sont bien ajustées pour lui éviter de trébucher.

De nombreux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) recommandent aussi l’utilisation d’un casque protecteur et/ou de protège-coudes jusqu’à l’âge de deux ans. Il serait bien de discuter de l’utilisation de coussins et de casques avec votre médecin de famille ou un membre de l’équipe de votre CTH.

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Q. Tous les bleus sur le corps d’un enfant atteint d’hémophilie doivent-ils être traités?

A. En général, la plupart des enfants atteints d’hémophilie ont tendance à avoir des ecchymoses facilement, ils auront donc fréquemment des bleus sur le corps, parfois sur les tibias (lorsqu’ils se heurtent à des objets en marchant) et parfois sous les bras, à l’endroit où on les soulève. Il serait impossible de traiter chaque bleu; de toute façon, ces ecchymoses guérissent d’elles-mêmes. Toutefois, il est important de traiter tous les saignements dans les muscles et les articulations. Si vous n’êtes pas certains que l’enfant a besoin d’un traitement, appelez son médecin, l’infirmière coordonnatrice ou le centre de traitement de l’hémophilie.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

A. Le sang d’un enfant atteint d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si l’enfant se blesse, vous devez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, l’amener à l’hôpital pour le faire examiner.

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Q. Quels renseignements faut-il donner au personnel d’une garderie au sujet d’un enfant atteint d’hémophilie?

A. Le personnel de la garderie doit être renseigné sur l’hémophilie : les effets de la maladie sur l’enfant, les mesures de sécurité à prendre, le traitement ou les soins particuliers dont l’enfant a besoin et les mesures à prendre en cas de blessure ou d’urgence. L’infirmière coordonnatrice du centre de traitement de l’hémophilie peut aider à informer le personnel de la garderie. Il existe également plusieurs brochures ainsi que du matériel éducatif.

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Q. Quelles précautions faut-il prendre durant ou après une vaccination? Comment savoir s’il s’agit d’un saignement ou d’une réaction au vaccin?

A. Lorsqu’un enfant atteint d’hémophilie reçoit un vaccin, le fournisseur de soins doit utiliser l’aiguille du plus petit calibre possible (comme une aiguille de calibre 27) et maintenir la pression un peu plus longtemps qu’à l’habitude au point d’injection (habituellement pendant environ 5 minutes) pour faire cesser le saignement.

Parfois, la région où le vaccin a été administré (comme le bras ou la jambe de l’enfant) deviendra rouge et enflée après l’injection. Généralement, ces symptômes sont simplement causés par la vaccination et s’atténueront avec le temps. Un traitement par l’acétaminophène (comme Tylenol®) est souvent utile dans ce cas. Cependant, si l’enfant n’est plus capable de bouger la jambe, il peut avoir présenté un saignement musculaire à la suite de la vaccination. Dans ce cas, l’enflure et la rougeur auront tendance à s’aggraver plutôt qu’à s’atténuer. Si vous ne savez toujours pas s’il s’agit d’un saignement qui nécessite un traitement après avoir tenté de déterminer l’amplitude des mouvements de l’articulation sans qu’il y ait douleur, vous devriez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice de l’enfant pour lui demander conseil.

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Q. La prophylaxie est-elle appropriée chez un tout-petit ayant de la difficulté à tolérer les piqûres d’aiguilles? Le traitement prophylactique n’exige-t-il pas des piqûres encore plus fréquentes?

A. Chaque fois que votre enfant présente un saignement articulaire, des lésions se forment pouvant entraîner, avec le temps, une grave maladie articulaire. Depuis plusieurs années, on a recours au traitement préventif chez la plupart des jeunes enfants atteints d’hémophilie grave et chez certains enfants atteints d’hémophilie modérée. Ces perfusions de facteur de coagulation administrées régulièrement à des fins prophylactiques peuvent aider à prévenir les maladies des articulations.

Bien qu’il puisse être difficile pour des parents de voir leur tout-petit effrayé recevoir de fréquentes perfusions, il est important qu’ils comprennent que cette réaction est brève et due à son jeune âge. Si les perfusions représentent une trop grande épreuve, vous pouvez discuter de la possibilité de faire placer une chambre à injection, pour accéder plus facilement aux veines de votre enfant. À mesure que l’enfant grandira, il commencera à faire le lien entre le traitement et le soulagement qu’il procure, son comportement se modifiera et il se tiendra immobile durant les traitements. À ce moment, les parents peuvent commencer à apprendre à administrer les perfusions de facteur de coagulation à domicile.

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Q. Quel est le meilleur moyen de gérer les crises de colère durant lesquelles un enfant pourrait se blesser?

A. Si un tout-petit atteint d’hémophilie fait des crises de colère qui deviennent très physiques, comme se cogner la tête sur le plancher, vous devez effectivement vous en inquiéter. En effet, ce type de comportement peut causer des blessures qui se mettent à saigner, ce qui peut être particulièrement dangereux si le saignement se produit dans la région de la tête ou du cou. Essayer de lui faire passer ce comportement pour le protéger. Vous pouvez essayer de distraire l’enfant avec des objets qui attirent son attention. Si cela ne marche pas, vous pouvez essayer de le prendre dans vos bras et de le serrer calmement pour le protéger jusqu’à ce que son accès de colère passe.

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Q. Comment les familles peuvent-elles faire face à un diagnostic inattendu et soudain d’hémophilie chez un tout-petit?

A. Parfois, l’hémophilie n’est pas diagnostiquée avant qu’un enfant ne grandisse et ne devienne plus actif, par exemple après un saignement causé par la pratique d’une nouvelle activité. Dans environ 3 cas sur 10, le diagnostic d’hémophilie est inattendu, car il n’existe aucun antécédent familial du trouble. Le gène de l’hémophilie peut avoir été transmis de façon silencieuse d’une génération à l’autre, sans qu’aucun membre de la famille ne présente de symptômes du trouble. La mutation du gène peut également s’être produite spontanément et pour la première fois chez un seul membre de la famille, sans avoir été transmise.

Le personnel des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) peut prodiguer des conseils sur les soins médicaux à apporter à l’enfant et sur les mesures que les parents devraient prendre en cas d’épisode de saignement soupçonné. Le personnel des CTH organise également souvent des groupes de soutien (ou peut diriger les familles vers de tels groupes) afin de mettre les familles en contact avec d’autres personnes également touchées par le trouble, qui comprennent ce qu’elles ressentent et qui souhaitent également partager leur expérience. Pour composer avec une affection chronique, il est très important d’avoir l’appui d’autres personnes. La Société canadienne de l’hémophilie organise de temps à autre des camps familiaux dans ce but. Les infirmières coordonnatrices et les travailleurs sociaux peuvent également être en mesure de mettre une personne en contact avec d’autres familles qui vivent une situation semblable.

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Q. Quels sont les risques associés aux traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

A. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

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Q. Un enfant atteint d’hémophilie peut-il fréquenter la garderie en toute sécurité? Que les parents doivent-ils rechercher dans une garderie?

A. Oui, les enfants atteints d’hémophilie peuvent parfaitement fréquenter une garderie ou un établissement préscolaire. Vous devez rechercher une garderie qui offre un milieu sûr et qui compte sur un personnel professionnel disposé à améliorer ses connaissances sur l’hémophilie et à élaborer avec vous un programme de soins intégrés ainsi qu’un plan d’urgence pour votre enfant. Le personnel de la garderie doit être renseigné sur l’hémophilie : les effets de la maladie sur l’enfant, les mesures de sécurité à prendre, le traitement ou les soins particuliers dont l’enfant a besoin et les mesures à prendre en cas de blessure ou d’urgence. L’infirmière coordonnatrice du centre de traitement de l’hémophilie peut aider à informer le personnel de la garderie. Il existe également plusieurs brochures ainsi que du matériel éducatif.

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Q. L’angoisse de la séparation liée à l’entrée à la garderie est-elle différente pour un enfant atteint d’hémophilie que pour un autre enfant?

A. L’angoisse de la séparation dépend de la personnalité de l’enfant et de sa capacité de s’adapter à de nouvelles situations. L’hémophilie n’a rien à voir avec ses réactions ou ses aptitudes sociales.

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Q. L’hémophilie ralentit-elle l’apprentissage de la propreté ou le développement des aptitudes physiques?

A. L’hémophilie n’a pas d’effet sur les aptitudes physiques ou le développement de l’enfant. Elle n’a donc pas de conséquence sur l’apprentissage de la propreté ni sur les autres aspects du développement. Tous les enfants doivent avoir la possibilité de grandir et de se développer, et les enfants atteints d’hémophilie doivent être encouragés et soutenus de la même façon que les autres.

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Q. Est-ce que les enfants atteints d’hémophilie devraient porter des vêtements protecteurs ou un casque lorsqu’ils vont à la garderie?

A. Certains enfants portent des genouillères ou des pantalons matelassés à la hauteur des genoux pour se protéger lorsqu’ils prennent part à des jeux actifs à la garderie ou dans un établissement préscolaire. On peut aussi recommander le port d’un casque protecteur, particulièrement lorsque l’enfant fait du tricycle, de la bicyclette ou une autre activité du même genre. Il est toutefois préférable de discuter avec votre infirmière ou un autre membre du personnel du centre de traitement de l’hémophilie afin de savoir ce que l’équipe de soins intégrés de l’enfant préconise.

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Q. Le personnel des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) peut-il trouver ou recommander une garderie?

A. Selon l’endroit où vous habitez, le personnel de votre CTH POURRAIT connaître une garderie, mais n’y comptez pas. La section locale de la Société canadienne de l’hémophilie pourrait avoir des renseignements ou des suggestions à ce sujet. Actuellement, il n’existe aucun programme officiel d’agrément des garderies. Il revient donc aux parents de chercher et de trouver une garderie ou un établissement préscolaire adéquat et de renseigner le personnel sur les besoins de leur enfant. Une fois que vous aurez trouvé une garderie, vous pouvez toujours demander au personnel de votre CTH ou à votre infirmière coordonnatrice de parler au personnel et de vous aider à les informer et à les préparer à la venue de votre enfant.

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Foire aux questions : Enfants d’âge préscolaire

Vous trouverez des renseignements utiles sur les enfants d’âge préscolaire atteints d’hémophilie dans la foire aux questions qui suit. Cependant, pour obtenir des conseils médicaux, communiquez toujours avec votre médecin ou le personnel de votre centre de traitement de l’hémophilie.

Comment peut-on discipliner un enfant d’âge préscolaire atteint d’hémophilie?

Les jeunes enfants atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou se joindre à une équipe sportive?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

Quels sont les risques associés aux traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Q. Comment peut-on discipliner un enfant d’âge préscolaire atteint d’hémophilie?

A. C’est souvent à l’âge préscolaire que les enfants apprennent à penser par eux-mêmes et à s’affirmer. Chaque parent et personne soignante a sa propre idée sur la façon de discipliner un enfant atteint d’hémophilie. Il y a diverses façons d’y arriver. Il est très important que tous les enfants apprennent à distinguer le bien du mal. Dans le cas des enfants atteints d’hémophilie, la discipline peut également les aider à rester en sécurité. Par exemple, le recours aux temps d’arrêt est une excellente méthode avec les enfants. Vous pouvez aussi demander conseil au personnel de votre centre de traitement de l’hémophilie.

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Q. Les jeunes enfants atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou se joindre à une équipe sportive?

A. Il est très important pour les enfants atteints d’hémophilie d’être actifs et de participer à des activités avec les autres enfants. Il doit cependant s’agir de sports sans contact, pour éviter les risques de blessures et de saignements. En plus de les aider sur le plan physique en renforçant les muscles qui soutiennent et protègent les articulations, ce type d’activité les aide à sentir qu’ils sont pareils aux autres enfants de leur âge. Aucun enfant atteint d’hémophilie ne veut se sentir ou paraître « anormal ».

Il existe de nombreux sports qui peuvent être pratiqués sans danger par les enfants atteints d’hémophilie. Grâce au soutien de ses parents et à un traitement préventif avant l’activité (c’est-à-dire une perfusion de facteur de coagulation), l’enfant d’âge préscolaire peut devenir un membre utile de toute équipe sportive. Il faut dire aux entraîneurs et aux responsables des activités que l’hémophilie est une maladie génétique non contagieuse. On devrait aussi les inciter à en apprendre plus sur la maladie, les activités qui sont sans danger et celles qui comportent des risques. Ce site Web contient beaucoup de renseignements utiles à cet égard. Il existe également de nombreuses ressources papier et en ligne.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

A. Le sang d’un enfant atteint d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si l’enfant se blesse, vous devez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, l’amener à l’hôpital pour le faire examiner.

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Q. Quels sont les risques associés aux traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

A. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

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Foire aux questions : Jeunes écoliers

Est-ce que l’école est un endroit sécuritaire pour un enfant atteint d’hémophilie?

Les enfants atteints d’hémophilie peuvent-ils se rendre à l’école à pied, sortir à la récréation et participer à d’autres activités physiques?

Comment les parents peuvent-ils s’y prendre pour parler au personnel scolaire et aux enseignants au sujet de l’hémophilie de leur enfant?

Est-il nécessaire que l’enfant porte des vêtements de protection ou un casque à l’école?

Comment le personnel de l’école peut-il se préparer à l’éventualité qu’un élève atteint d’hémophilie présente un épisode de saignement ou à un cas d’urgence?

Les parents doivent-ils laisser une dose de traitement par facteur de remplacement à l’école pour parer au cas où un épisode de saignement surviendrait ou la remettre aux enseignants ou aux adultes responsables lors de sorties spéciales organisées par l’école?

Les infirmières travaillant en milieu scolaire devraient-elles recevoir une formation sur l’administration de perfusions de facteur de coagulation?

Que peuvent faire les parents et la famille si un enfant tente de passer ses saignements sous silence?

Les camarades de classe de l’enfant doivent-ils savoir qu’il est atteint d’hémophilie?

Devrait-on demander aux frères et sœurs d’un enfant atteint d’hémophilie de le protéger lorsqu’ils sont à l’extérieur de la maison?

À quel âge les enfants peuvent-ils commencer à apprendre à participer à leur traitement contre l’hémophilie?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

Les jeunes enfants atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou faire partie d’une équipe sportive?

Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les enfants atteints d’hémophilie?

Quels sont les risques associés à l’utilisation des traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Q. Est-ce que l’école est un endroit sécuritaire pour un enfant atteint d’hémophilie?

A. Les parents peuvent être rassurés : leur enfant atteint d’hémophilie sera tout aussi en sécurité à l’école qu’un autre enfant. Il suffit de faire connaître la maladie et les besoins de l’enfant au personnel de l’école, de fournir toutes les coordonnées importantes et de mettre au point un plan d’action en cas de blessure ou d’urgence.

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Q. Les enfants atteints d’hémophilie peuvent-ils se rendre à l’école à pied, sortir à la récréation et participer à d’autres activités physiques?

A. La marche est un excellent exercice pour tous les enfants, y compris ceux qui sont atteints d’hémophilie. Si vous permettez à vos autres enfants de se rendre à l’école à pied, votre enfant hémophile peut les accompagner. L’enfant peut aussi sortir à la récréation. Il est très important pour son développement affectif et social que l’enfant puisse jouer avec ses camarades. Il suffit d’enseigner à l’enfant qu’il est important de jouer de façon sécuritaire. Il faut également s’assurer que le personnel de l’école sait quoi faire en cas de blessure. Les enfants atteints d’hémophilie peuvent aussi participer à la plupart des activités physiques proposées à l’école, même si certaines d’entre elles (comme les sports de contact) ne sont pas appropriées. Votre centre de traitement de l’hémophilie (CTH) et les membres de l’équipe de traitement de votre enfant peuvent vous fournir, à vous et au personnel de l’école, des conseils sur les activités qui comportent des risques et celles qui sont plus sûres.

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Q. Comment les parents peuvent-ils s’y prendre pour parler au personnel scolaire et aux enseignants au sujet de l’hémophilie de leur enfant?

A. Parlez à l’enseignante ou l’enseignant de votre enfant au début de l’année scolaire. Vous devez partir du bon pied! Il existe de nombreuses brochures, dépliants et vidéos d’information, de même que des ressources en ligne très intéressants que vous pouvez faire connaître à l’enseignante ou à l’enseignant de votre enfant. L’infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l’hémophilie peut vous aider à parler au personnel de l’école et à le renseigner.

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Q. Est-il nécessaire que l’enfant porte des vêtements de protection ou un casque à l’école?

A. En général, les enfants d’âge scolaire atteints d’hémophilie n’ont pas besoin de porter des vêtements protecteurs pour leurs activités quotidiennes. Toutefois, l’enfant devrait toujours porter un casque quand il fait de la bicyclette. S’il pratique un sport, il doit aussi porter l’équipement protecteur nécessaire.

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Q. Comment le personnel de l’école peut-il se préparer à l’éventualité qu’un élève atteint d’hémophilie présente un épisode de saignement ou à un cas d’urgence?

A. Il est très important que les parents et les autres personnes soignantes collaborent avec le personnel de l’école pour lui indiquer comment reconnaître un saignement, quoi faire en cas de blessure et quelles mesures prendre en cas d’urgence. Il faut également donner au personnel de l’école toutes vos coordonnées, ainsi que celles du centre de traitement de l’hémophilie de l’enfant. Ce site Web contient des renseignements pour éduquer le personnel de l’école et établir un plan avec lui, mais l’infirmière coordonnatrice du centre de traitement de l’hémophilie de votre enfant peut également vous aider.

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Q. Les parents doivent-ils laisser une dose de traitement par facteur de remplacement à l’école pour parer au cas où un épisode de saignement surviendrait ou la remettre aux enseignants ou aux adultes responsables lors de sorties spéciales organisées par l’école?

A. Non. Il y a trop de risques que ce médicament coûteux soit perdu. Les personnes atteintes d’hémophilie saignent longtemps, mais très lentement. En cas de blessure ou de saignement, les parents ou les autres personnes soignantes ont donc le temps de passer à la maison ou au centre de traitement de l’hémophilie (CTH) pour prendre le facteur de coagulation et le matériel nécessaire au traitement avant de se rendre à l’école.

Si l’enfant participe à une sortie particulière ou à une nouvelle activité comportant un risque plus élevé de blessure ou de saignement, les parents peuvent décider d’administrer une perfusion de facteur de coagulation à titre préventif le matin même. Parlez à l’infirmière coordonnatrice ou à un autre membre du personnel du centre de traitement de l’hémophilie pour savoir dans quelles situations il est recommandé d’administrer un traitement préventif, et dites au personnel de l’école qu’il doit vous prévenir de toute activité susceptible d’exiger l’administration d’un tel traitement.

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Q. Les infirmières travaillant en milieu scolaire devraient-elles recevoir une formation sur l’administration de perfusions de facteur de coagulation?

A. De façon générale, non. Ces infirmières travaillent souvent dans de nombreuses écoles et n’ont pas nécessairement le temps de s’exercer à administrer une perfusion intraveineuse correctement. En cas de blessure ou d’épisode de saignement, un des parents ou un professionnel de la santé qualifié aura le temps d’administrer le traitement à l’enfant.

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Q. Que peuvent faire les parents et la famille si un enfant tente de passer ses saignements sous silence?

A. Il est courant que les enfants de cet âge passent leurs saignements sous silence, soit par peur d’afficher leur différence, soit parce qu’ils craignent de devoir manquer une activité à l’école pour recevoir leur traitement. Les parents, les autres personnes soignantes et le personnel de l’école doivent être à l’affût des signes de saignements. Ils doivent également inciter l’enfant à les aviser lorsqu’un saignement survient, en mettant l’accent sur le côté positif du traitement.

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Q. Les camarades de classe de l’enfant doivent-ils savoir qu’il est atteint d’hémophilie?

A. Avant de le dire à ses camarades de classe, vous devez vous assurer que votre enfant ne s’oppose pas à ce qu’ils sachent qu’il est atteint d’hémophilie. Si l’enfant est d’accord, décrivez les principales caractéristiques de la maladie en termes simples. Insistez sur le fait qu’un enfant atteint d’hémophilie ne diffère pas des autres enfants, mais qu’il doit seulement faire plus attention à certaines choses. Expliquez également que cette maladie n’étant pas contagieuse, votre enfant ne risque pas de la transmettre aux autres.

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Q. Devrait-on demander aux frères et sœurs d’un enfant atteint d’hémophilie de le protéger lorsqu’ils sont à l’extérieur de la maison?

A. Non. Le rôle de frère ou de sœur comporte son propre lot de défis et de gratifications. C’est trop demander à un enfant ou à un adolescent de protéger l’enfant atteint d’hémophilie des épisodes de saignement. Les parents doivent insister sur l’importance d’être un bon frère ou une bonne sœur, mais doivent éviter de donner à un enfant des responsabilités qui dépassent son degré de maturité. Autrement, le frère ou la sœur d’un enfant atteint d’hémophilie pourrait éprouver de forts sentiments de culpabilité quand celui-ci présente des épisodes de saignement exigeant un traitement, ou nourrir un ressentiment en raison du fardeau que représente cette responsabilité.

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Q. À quel âge les enfants peuvent-ils commencer à apprendre à participer à leur traitement contre l’hémophilie?

A. Les enfants ne commencent pas tous au même âge à s’intéresser à leur traitement. Tout dépend du niveau d’intérêt et de maturité de l’enfant et de l’aisance qu’il démontre par rapport au traitement. Encouragez toujours votre enfant à aider, en lui confiant d’abord des tâches simples comme aller chercher le flacon de facteur de coagulation, ouvrir la boîte et retirer le bouchon du flacon. Faites du temps consacré au traitement un moment spécial pour vous et votre enfant. Votre infirmière en hémophilie peut vous donner de nombreux conseils utiles pour faire participer votre enfant.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

A. Le sang d’un enfant atteint d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si l’enfant se blesse, vous devez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, l’amener à l’hôpital pour le faire examiner.

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Q. Les jeunes enfants atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou faire partie d’une équipe sportive?

A. Il est très important pour les enfants atteints d’hémophilie d’être actifs et de participer à des activités avec les autres enfants. Il doit cependant s’agir de sports sans contact, pour éviter les risques de blessures et de saignements. En plus de les aider sur le plan physique en renforçant les muscles qui soutiennent et protègent les articulations, ce type d’activité les aide à sentir qu’ils sont pareils aux autres enfants de leur âge. Aucun enfant atteint d’hémophilie ne veut se sentir ou paraître « anormal ».

Il existe de nombreux sports qui peuvent être pratiqués sans danger par les enfants atteints d’hémophilie. Grâce au soutien de ses parents et à un traitement préventif avant l’activité (c’est-à-dire une perfusion de facteur de coagulation), l’écolier peut devenir un membre utile de toute équipe sportive. Il faut dire aux entraîneurs et aux responsables des activités que l’hémophilie est une maladie génétique non contagieuse. On devrait aussi les inciter à en apprendre plus sur la maladie, les activités qui sont sans danger et celles qui comportent des risques. Ce site Web contient beaucoup de renseignements utiles à cet égard. Il existe également de nombreuses ressources papier et en ligne.

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Q. Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les enfants atteints d’hémophilie?

A. Il est important que les physiothérapeutes comprennent les antécédents médicaux d’un enfant atteint d’hémophilie et les raisons pour lesquelles cette maladie peut entraîner des troubles articulaires et de la douleur. Il existe de nombreuses ressources utiles sur ce sujet, tant en ligne (entre autres sur le présent site Web) que sur papier. Les parents doivent mettre le physiothérapeute en contact avec le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de l’enfant, où il pourra discuter avec l’équipe soignante avant d’amorcer les soins de physiothérapie. Ainsi, le plan de traitement et les soins seront mieux adaptés au cas de l’enfant.

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Q. Quels sont les risques associés à l’utilisation des traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

A. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

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Foire aux questions : Écoliers

Est-ce que l’école est un endroit sécuritaire pour un enfant atteint d’hémophilie?

Comment les parents peuvent-ils s’y prendre pour parler au personnel scolaire et aux enseignants au sujet de l’hémophilie de leur enfant?

Comment le personnel de l’école peut-il se préparer à l’éventualité qu’un élève atteint d’hémophilie présente un épisode de saignement ou à un cas d’urgence?

Les parents doivent-ils laisser une dose de traitement par facteur de remplacement à l’école pour parer au cas où un épisode de saignement surviendrait ou la remettre aux enseignants ou aux adultes responsables lors de sorties spéciales organisées par l’école?

Les infirmières travaillant en milieu scolaire devraient-elles recevoir une formation sur l’administration de perfusions de facteur de coagulation?

Les camarades de classe doivent-ils savoir qu’il est atteint d’hémophilie? Comment l’enfant doit-il composer avec la menace de subir de l’intimidation de la part d’autres enfants?

Devrait-on demander aux frères et sœurs d’un enfant atteint d’hémophilie de le protéger lorsqu’ils sont à l’extérieur de la maison?

Les jeunes enfants atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou faire partie d’une équipe sportive?

Les écoliers atteints d’hémophilie peuvent-ils apprendre à faire leurs perfusions?

Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les enfants atteints d’hémophilie?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

Quels sont les risques associés à l’utilisation des traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Q. Est-ce que l’école est un endroit sécuritaire pour un enfant atteint d’hémophilie?

A. Les parents peuvent être rassurés : leur enfant atteint d’hémophilie sera tout aussi en sécurité à l’école qu’un autre enfant. Il suffit de faire connaître la maladie et les besoins de l’enfant au personnel de l’école, de fournir toutes les coordonnées importantes et de mettre au point un plan d’action en cas de blessure ou d’urgence.

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Q. Comment les parents peuvent-ils s’y prendre pour parler au personnel scolaire et aux enseignants au sujet de l’hémophilie de leur enfant?

A. Parlez à l’enseignante ou l’enseignant de votre enfant au début de l’année scolaire. Vous devez partir du bon pied! Il existe de nombreuses brochures, dépliants et vidéos d’information, de même que des ressources en ligne très intéressants que vous pouvez faire connaître à l’enseignante ou à l’enseignant de votre enfant. L’infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l’hémophilie peut vous aider à parler au personnel de l’école et à le renseigner.

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Q. Comment le personnel de l’école peut-il se préparer à l’éventualité qu’un élève atteint d’hémophilie présente un épisode de saignement ou à un cas d’urgence?

A. Il est très important que les parents et les autres personnes soignantes collaborent avec le personnel de l’école pour lui indiquer comment reconnaître un saignement, quoi faire en cas de blessure et quelles mesures prendre en cas d’urgence. Il faut également donner au personnel de l’école toutes vos coordonnées, ainsi que celles du centre de traitement de l’hémophilie de l’enfant. Ce site Web contient des renseignements pour éduquer le personnel de l’école et établir un plan avec lui, mais l’infirmière coordonnatrice du centre de traitement de l’hémophilie de votre enfant peut également vous aider.

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Q. Les parents doivent-ils laisser une dose de traitement par facteur de remplacement à l’école pour parer au cas où un épisode de saignement surviendrait ou la remettre aux enseignants ou aux adultes responsables lors de sorties spéciales organisées par l’école?

A. Non. Il y a trop de risques que ce médicament coûteux soit perdu. Les personnes atteintes d’hémophilie saignent longtemps, mais très lentement. En cas de blessure ou de saignement, les parents ou les autres personnes soignantes ont donc le temps de passer à la maison ou au centre de traitement de l’hémophilie (CTH) pour prendre le facteur de coagulation et le matériel nécessaire au traitement avant de se rendre à l’école.

Si l’enfant participe à une sortie particulière ou à une nouvelle activité comportant un risque plus élevé de blessure ou de saignement, les parents peuvent décider d’administrer une perfusion de facteur de coagulation à titre préventif le matin même. Parlez à l’infirmière coordonnatrice ou à un autre membre du personnel du centre de traitement de l’hémophilie pour savoir dans quelles situations il est recommandé d’administrer un traitement préventif, et dites au personnel de l’école qu’il doit vous aviser à l’avance de toute activité susceptible d’exiger l’administration d’un tel traitement.

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Q. Les infirmières travaillant en milieu scolaire devraient-elles recevoir une formation sur l’administration de perfusions de facteur de coagulation?

A. De façon générale, non. Ces infirmières travaillent souvent dans de nombreuses écoles et n’ont pas nécessairement le temps de s’exercer à administrer une perfusion intraveineuse correctement. En cas de blessure ou d’épisode de saignement, un des parents ou un professionnel de la santé qualifié aura le temps d’administrer le traitement à l’enfant.

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Q. Les camarades de classe doivent-ils savoir qu’il est atteint d’hémophilie? Comment l’enfant doit-il composer avec la menace de subir de l’intimidation de la part d’autres enfants?

A. Avant de le dire à ses camarades de classe, vous devez vous assurer que votre enfant ne s’oppose pas à ce qu’ils sachent qu’il est atteint d’hémophilie. Si l’enfant est d’accord, décrivez les principales caractéristiques de la maladie en termes simples. Insistez sur le fait qu’un enfant atteint d’hémophilie ne diffère pas des autres enfants, mais qu’il doit seulement faire plus attention à certaines choses. Expliquez également que cette maladie n’étant pas contagieuse, votre enfant ne risque pas de la transmettre aux autres.

Si votre enfant est victime d’intimidation ou reçoit des menaces, encouragez-le, comme vous le feriez avec un autre enfant, à ne pas se défendre physiquement, mais plutôt à s’adresser à un enseignant ou à un autre adulte.

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Q. Devrait-on demander aux frères et sœurs d’un enfant atteint d’hémophilie de le protéger lorsqu’ils sont à l’extérieur de la maison?

A. Non. Le rôle de frère ou de sœur comporte son propre lot de défis et de gratifications. C’est trop demander à un enfant ou à un adolescent de protéger l’enfant atteint d’hémophilie des épisodes de saignement. Les parents doivent insister sur l’importance d’être un bon frère ou une bonne sœur, mais doivent éviter de donner à un enfant des responsabilités qui dépassent son degré de maturité. Autrement, le frère ou la sœur d’un enfant atteint d’hémophilie pourrait éprouver de forts sentiments de culpabilité quand celui-ci présente des épisodes de saignement exigeant un traitement, ou nourrir un ressentiment en raison du fardeau que représente cette responsabilité.

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Q. Les jeunes enfants atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou faire partie d’une équipe sportive?

A. Il est très important pour les enfants atteints d’hémophilie d’être actifs et de participer à des activités avec les autres enfants. Il doit cependant s’agir de sports sans contact, pour éviter les risques de blessures et de saignements. En plus de les aider sur le plan physique en renforçant les muscles qui soutiennent et protègent les articulations, ce type d’activité les aide à sentir qu’ils sont pareils aux autres enfants de leur âge. Aucun enfant atteint d’hémophilie ne veut se sentir ou paraître « anormal ».

Il existe de nombreux sports qui peuvent être pratiqués sans danger par les enfants atteints d’hémophilie. Grâce au soutien de ses parents et à un traitement préventif avant l’activité (c’est-à-dire une perfusion de facteur de coagulation), l’écolier peut devenir un membre utile de toute équipe sportive. Il faut dire aux entraîneurs et aux responsables des activités que l’hémophilie est une maladie génétique non contagieuse. On devrait aussi les inciter à en apprendre plus sur la maladie, les activités qui sont sans danger et celles qui comportent des risques. Ce site Web contient beaucoup de renseignements utiles à cet égard. Il existe également de nombreuses ressources papier et en ligne.

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Q. Les écoliers atteints d’hémophilie peuvent-ils apprendre à faire leurs perfusions?

A. Oui, de nombreux adolescents atteints d’hémophilie deviennent autonomes. Pendant les années d’école, vous devez encourager votre adolescent à prendre une part active à son traitement en lui donnant des responsabilités croissantes. Quand votre adolescent sera prêt à commencer à se faire ses perfusions, vous pourrez consulter le personnel de son centre de traitement de l’hémophilie (CTH), qui pourra lui fournir une formation ainsi que des ressources pour s’exercer.

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Q. Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les enfants atteints d’hémophilie?

A. Il est important que les physiothérapeutes comprennent les antécédents médicaux d’un enfant atteint d’hémophilie et les raisons pour lesquelles cette maladie peut entraîner des troubles articulaires et de la douleur. Il existe de nombreuses ressources utiles sur ce sujet, tant en ligne (entre autres sur le présent site Web) que sur papier. Les parents doivent mettre le physiothérapeute en contact avec le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de l’enfant, où il pourra discuter avec l’équipe soignante avant d’amorcer les soins de physiothérapie. Ainsi, le plan de traitement et les soins seront mieux adaptés au cas de l’enfant.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

A. Le sang d’un enfant atteint d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si l’enfant se blesse, vous devez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, l’amener à l’hôpital pour le faire examiner.

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Q. Quels sont les risques associés à l’utilisation des traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

A. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

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Foire aux questions : Adolescents

Les années d’adolescence peuvent présenter de nombreux défis pour les familles touchées par l’hémophilie. La foire aux questions qui suit vous sera peut-être utile. N’oubliez cependant pas de communiquer avec votre médecin ou avec le personnel du centre de traitement de l’hémophilie pour obtenir des conseils médicaux.

Comment les parents et les adolescents touchés par l’hémophilie peuvent-ils s’entendre sur le besoin d’indépendance de l’adolescent?

Comment les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils composer avec la menace d’intimidation de la part d’autres adolescents?

Comment les parents et les personnes soignantes peuvent-ils aider un adolescent atteint d’hémophilie à surmonter sa timidité ou à se rapprocher de ses camarades?

Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou faire partie d’une équipe sportive?

Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils faire leurs perfusions et prendre en charge leur traitement?

Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les enfants atteints d’hémophilie?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

Quels sont les risques associés à l’utilisation des traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Q. Comment les parents et les adolescents touchés par l’hémophilie peuvent-ils s’entendre sur le besoin d’indépendance de l’adolescent?

A. L’indépendance peut poser des difficultés, car, quel que soit leur âge, les personnes atteintes d’hémophilie ont toujours besoin de leur famille, des membres de l’équipe de soins intégrés, voire à l’occasion du service des urgences pour les aider avec leurs problèmes, tant à court qu’à long terme. En grandissant, l’adolescent devient plus mûr, acquiert de l’indépendance et comprend mieux dans quelles situations il doit se tourner vers les autres.

Les parents ont besoin de temps pour apprendre à lâcher prise; ils sont tellement habitués à ce que leur enfant ait besoin d’eux! Ils doivent savoir que leur adolescent souhaite encore recevoir leurs encouragements et leur soutien, même lorsqu’il essaie de se débrouiller seul. L’adolescent doit apprendre à conquérir graduellement son indépendance et à gagner la confiance de ses parents. En apprenant à prendre les bonnes décisions et en montrant qu’il respecte ses propres besoins en matière de santé, il bâtira sa confiance et obtiendra celle de ses parents.

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Q. Comment les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils composer avec la menace d’intimidation de la part d’autres adolescents?

A. Les adolescents atteints d’hémophilie doivent prendre particulièrement soin d’éviter les affrontements physiques. Il est bon qu’ils trouvent des façons d’éviter les situations dangereuses, par exemple ne pas montrer ses émotions à l’agresseur, puis s’éloigner ou demander l’aide de quelqu’un pour éviter de se mettre en danger. Il existe de nombreux livres et articles sur la façon de réagir face à un agresseur et sur la résolution des problèmes. N’oubliez pas que s’il est bien informé, l’adolescent pourra prendre les meilleures décisions possible.

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Q. Comment les parents et les personnes soignantes peuvent-ils aider un adolescent atteint d’hémophilie à surmonter sa timidité ou à se rapprocher de ses camarades?

A. Aucun adolescent ne veut être différent de ses camarades de classe, mais c’est encore plus vrai dans le cas d’un adolescent atteint d’hémophilie. Évitez de mettre l’adolescent dans des situations où il ne se sent pas à l’aise. Toutefois, vous pouvez organiser des projets d’équipe pour l’amener à travailler en collaboration avec d’autres jeunes, ce qui l’aidera à nouer des relations plus étroites. Pour l’aider à prendre de la confiance, à améliorer ses aptitudes sociales et à devenir plus indépendant, mettez aussi l’accent sur les points forts et les aptitudes de l’adolescent. Encouragez-le à se consacrer à des activités qu’il aime et pour lesquelles il démontre des aptitudes, et incitez-le à prendre en main sa propre santé. Il sera d’autant plus confiant et à l’aise que vous lui aurez fait confiance et l’aurez encouragé.

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Q. Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou faire partie d’une équipe sportive?

A. Il est très important pour les adolescents atteints d’hémophilie d’être actifs et de participer à des activités avec leurs camarades (même si certains sports sont à éviter). En plus de les aider sur le plan physique en renforçant les muscles qui soutiennent et protègent les articulations, ce type d’activité les aide à sentir qu’ils sont pareils aux autres adolescents de leur âge. Aucun adolescent atteint d’hémophilie ne veut se sentir ou paraître « anormal ».

De nombreuses idées fausses sont véhiculées relativement à l’hémophilie. Beaucoup de gens pensent qu’une personne atteinte d’hémophilie mourra au bout de son sang si elle se coupe. Cela est faux. Bien que cela prenne plus de temps, le saignement finit par cesser lorsqu’un traitement adéquat est administré. Il faut dire aux entraîneurs et aux responsables des activités que l’hémophilie est une maladie génétique non contagieuse que l’on peut prendre en charge. On devrait aussi les inciter à en apprendre plus sur la maladie, les activités qui sont sans danger et celles qui comportent des risques. Ce site Web contient beaucoup de renseignements utiles à cet égard. Il existe également de nombreuses ressources papier et en ligne.

Avant que l’adolescent se joigne à une équipe, ses parents et lui doivent discuter de ses limites et de ses besoins en matière de traitement avec les entraîneurs et les autres membres du personnel. Il peut être recommandé d’administrer des perfusions du facteur de coagulation à titre préventif avant l’activité afin de réduire le risque de survenue d’un épisode de saignement. En outre, il est essentiel que l’adolescent porte l’équipement protecteur nécessaire.

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Q. Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils faire leurs perfusions et prendre en charge leur traitement?

A. Oui, de nombreux adolescents atteints d’hémophilie deviennent autonomes. Quand votre adolescent sera prêt à commencer à se faire ses perfusions, vous pourrez consulter le personnel de son centre de traitement de l’hémophilie (CTH), qui pourra lui fournir une formation ainsi que des ressources pour s’exercer. Pour une personne atteinte d’hémophilie, l’adolescence est également un bon moment pour commencer à prendre davantage de responsabilités par rapport à sa santé en général, ce qui signifie notamment apprendre à faire des choix sains et judicieux, prendre ses rendez-vous médicaux et s’y présenter, ainsi que tenir son propre journal de traitement.

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Q. Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les enfants atteints d’hémophilie?

A. Il est important que les physiothérapeutes comprennent les antécédents médicaux d’un enfant atteint d’hémophilie et les raisons pour lesquelles cette maladie peut entraîner des troubles articulaires et de la douleur. Il existe de nombreuses ressources utiles sur ce sujet, tant en ligne (entre autres sur le présent site Web) que sur papier. Les parents doivent mettre le physiothérapeute en contact avec le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de l’enfant, où il pourra discuter avec l’équipe soignante avant d’amorcer les soins de physiothérapie. Ainsi, le plan de traitement et les soins seront mieux adaptés au cas de l’enfant.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

A. Le sang d’un enfant atteint d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si l’enfant se blesse, vous devez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, l’amener à l’hôpital pour le faire examiner.

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Q. Quels sont les risques associés à l’utilisation des traitements par facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

A. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

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