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Parents et familles

Apprendre que son enfant ou un proche est atteint d’hémophilie peut être consternant. Qu’est-ce que cela signifie pour leur futur? Que pouvons-nous faire pour le protéger? Sachez que les enfants atteints d’hémophilie peuvent mener une vie longue et en santé, et profiter des nombreux moments magiques de l’enfance, avec quelques précautions en plus ainsi que du soutien.

Nouveau-nés et nourrissons

L’arrivée d’un nouveau bébé apporte joie et exaltation, mais un diagnostic d’hémophilie peut tout changer. Durant sa première année de vie, le bébé aura besoin de soins particuliers, mais soyez assuré que vous et votre famille pourrez compter sur un réseau de soutien solide qui vous aidera à veiller à la santé et au bonheur de votre enfant. Continuez votre lecture

Enfants d'âge préscolaire

L’hémophilie n’empêchera pas un enfant de grandir et se développer ni d’être doté d’une curiosité naturelle. Alors, résistez à la tentation de trop protéger votre enfant. Encouragez-le à découvrir le monde et collaborez avec le personnel de la garderie en vue de créer un environnement que votre enfant pourra explorer sans danger. Continuez votre lecture

Écoliers

À mesure que votre enfant vieillit, de nouveaux défis se présenteront, allant de la difficulté à intégrer le traitement aux horaires chargés à la nécessité de coordonner les activités avec les écoles. Assurez-vous que le personnel de l’école est bien informé et prêt à offrir du soutien à votre enfant tout au long de ces années. Continuez votre lecture

FAQs

Foire aux questions pour les parents et les familles ayant un enfant atteint d’hémophilie. Continuez votre lecture

Tout-petits

Il est difficile de s’occuper des tout-petits, même lorsqu’ils sont en santé! En présence d’hémophilie, vous devrez déployer des efforts supplémentaires pour assurer la sécurité d’un enfant actif. Soyez prêt à faire face aux défis qui vous attendent et rappelez-vous que les blessures mineures pourront être traitées, alors tâchez surtout de profiter des nombreuses joies qui jalonnent cette étape amusante. Continuez votre lecture

Jeunes écoliers

Il peut être très difficile de lâcher prise et de laisser son jeune enfant aller à l’école par lui-même. Il est possible que vous vous sentiez anxieux ou inquiet. À mesure que vous voyez votre enfant développer ses habiletés sociales et son indépendance, collaborez avec le personnel de l’école afin d’assurer un environnement positif et sécuritaire à l’intérieur duquel votre enfant pourra s’épanouir. Continuez votre lecture

Adolescents

L’adolescence peut être une période tumultueuse au cours de laquelle les adolescents tentent de s’éloigner de leurs parents et de trouver leur propre identité, tout en cherchant à s’intégrer à un cercle d’amis. L’hémophilie peut être perçue comme un fardeau, alors essayez d’aider votre adolescent à continuer d’agir de manière responsable sur le plan de sa santé, même lorsqu’il tente de repousser ses limites. Continuez votre lecture


Y a-t-il un adulte atteint d’hémophilie chez vous?

Si une personne adulte est atteinte d’hémophilie dans votre famille, vous pouvez la soutenir de diverses façons :
  • Encouragez-la à choisir des activités qui comportent un risque moindre de blessures.
  • Offrez-lui de l’aide pour effectuer des activités et des tâches susceptibles d’être fatigantes, comme le travail intense dans la maison ou le jardin.
  • Si cette personne a des enfants, offrez-lui de les garder pour qu’elle puisse se reposer ou simplement prendre un peu de temps pour elle-même.
  • Rappelez-lui de garder les renseignements médicaux importants à portée de la main, comme les numéros de téléphone de ses professionnels de la santé et de son centre de traitement.
  • Suggérez-lui de porter un bracelet MedicAlert qui permettra d’informer les autres qu’elle est atteinte d’hémophilie au cas où elle ne serait pas en mesure de le faire.
  • Soyez disponible pour discuter avec elle de ses sentiments et de ses expériences, qu’ils soient positifs ou négatifs.
  • Encouragez-la à subir régulièrement des bilans de santé, en particulier si elle avance en âge; il est important pour les adultes vieillissant avec l’hémophilie de maîtriser leur tension artérielle, leur taux de cholestérol ainsi que leur poids corporel.
  • Suggérez-lui des changements à sa routine et/ou à son environnement à la maison ou au travail afin de l’aider à garder son indépendance à mesure qu’elle vieillit.

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