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Soins intégrés

L’hémophilie est bien plus qu’un trouble hémorragique : elle a des répercussions sur tous les aspects de la vie du patient. Celui-ci doit faire face à des hauts et à des bas, et il est essentiel de pouvoir compter sur une équipe soignante hautement qualifiée pouvant offrir du soutien sur une base continue. Les défis complexes liés à la prise en charge de l’hémophilie sont à l’origine de la création des équipes de soins intégrés.

Une équipe de soins intégrés est un groupe de professionnels de la santé qui travaillent dans un centre de traitement de l’hémophilie (CTH). Ensemble, ils collaborent pour offrir des soins au patient et un soutien à sa famille. Les équipes de soins intégrés sont également disponibles pour soutenir les porteuses du gène de la maladie et leur famille. Chaque membre de l’équipe offre un type de soutien différent : certains s’occupent des problèmes médicaux, alors que d’autres gèrent les défis d’ordre émotionnel et social auxquels sont souvent confrontés les patients et leur famille. Les enjeux évoluent à mesure que l’enfant vieillit, passant de la garderie à l’adolescence puis à l’âge adulte. C’est la raison pour laquelle les soins fournis par votre équipe sont adaptés pour répondre à ces besoins changeants.

Les membres de l’équipe de soins intégrés

L’équipe de soins intégrés comprend en général les professionnels suivants :

  • Un hématologue, médecin spécialisé dans le traitement des troubles sanguins et qui prend en charge et dirige les soins médicaux prodigués au patient
  • Une infirmière coordonnatrice, qui s’occupe surtout de l’aspect pratique du traitement et de l’éducation du patient
  • Un physiothérapeute, qui aide à traiter les problèmes articulaires et musculaires susceptibles de se présenter
  • Un travailleur social, qui aide les familles à faire face aux préoccupations d’ordre émotionnel, social et pratique

Cette équipe travaille également en étroite collaboration avec :

  • Un laboratoire de coagulation, laboratoire spécialisé dans les tests de coagulation
  • Un laboratoire d’hématologie (pour toutes les autres analyses sanguines)
  • Une banque de sang (pour l’entreposage du produit)
  • Un service de radiologie (pour évaluer l’état des articulations)
  • Un dentiste, en particulier un dentiste qui connaît bien l’hémophilie

Selon les besoins du patient, l’équipe peut aussi comprendre :

  • D’autres hématologues
  • Un pédiatre (pour les jeunes patients)
  • Un chirurgien orthopédiste
  • Un gynécologue/obstétricien
  • Un rhumatologue
  • Un conseiller en génétique/généticien
  • Un psychologue
  • Un hépatologue (spécialiste du foie)
  • Un otorhinolaryngologiste

Trouver un centre de traitement de l’hémophilie

Pour trouver un CTH situé près de chez vous, consultez le répertoire en ligne de la Société canadienne de l’hémophilie à l’adresse suivante : http://www.hemophilia.ca / fr / centres-de-traitement.
Vieillir avec l’hémophilie

Il est tout aussi important pour les personnes atteintes d'hémophilie d’apprendre à prévenir et à maîtriser les problèmes liés à l’âge que pour le reste de la population.
En savoir plus sur la façon de vieillir avec l'hémophilie

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