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Les femmes touchées par l’hémophilie

Les femmes sont également touchées par l’hémophilie. Bon nombre de femmes porteuses du gène de l’hémophilie présentent certains symptômes légers de la maladie sans toutefois avoir reçu de diagnostic. Toutefois, la majorité des femmes atteintes d’hémophilie légère peuvent mener une vie active et épanouie.

Les femmes qui sont porteuses du gène de l’hémophilie possèdent un chromosome X « normal » et un chromosome X « anormal ». Le chromosome X normal produit suffisamment de facteur de coagulation pour protéger les porteuses de la forme la plus grave de l’hémophilie. Cependant, le taux de facteur de coagulation peut grandement varier d’une femme à l’autre. En savoir plus sur ce que signifie être porteuse

De nombreuses porteuses du gène de la maladie présentent une diminution des facteurs de coagulation de 30 à 70 %. Dans ce groupe, les saignements ne sont habituellement pas graves, mais les saignements menstruels peuvent être abondants (symptôme le plus courant). Cependant, chez certaines femmes, le taux de facteur VIII ou IX peut descendre à moins de 30 % de la valeur normale, auquel cas on qualifie l’hémophilie de légère. On estime que jusqu’à 60 % des porteuses du gène de la maladie présentent des problèmes de saignements.

Quand consulter votre médecin : les symptômes d’un saignement anormal

Étant donné que l’hémophilie est considérée comme une maladie ne touchant que les hommes, bon nombre de femmes manifestant certains symptômes d’un trouble hémorragique ne sont pas diagnostiquées. Les symptômes les plus fréquents d’un trouble hémorragique chez la femme comprennent :

  • Saignements menstruels abondants ou prolongés (ménorragie)
  • Saignement anormal lors de l’accouchement
  • Tendance aux ecchymoses
  • Saignements du nez fréquents et prolongés
  • Saignement prolongé après une intervention dentaire
  • Saignement anormal après une chirurgie ou un traumatisme [

« Les menstruations extrêmement abondantes gouvernaient ma vie et m’ont obligée à consulter un médecin après l’autre. Plus tard, on m’a dit que les ecchymoses importantes et douloureuses que j’ai présentées à la suite d’une chirurgie étaient normales. J’ai reçu mon diagnostic de trouble hémorragique plusieurs années plus tard. »

Pour en savoir plus sur la ménorragie

Les saignements abondants et prolongés, nommés ménorragies lorsqu’ils surviennent tout au long des menstruations, sont le symptôme le plus fréquent de trouble hémorragique chez les femmes. Bon nombre de femmes ne consultent pas leur médecin à ce sujet, ne sachant pas que ce symptôme peut être le signe d’un trouble hémorragique. Bien souvent, elles se disent : « J’ai toujours eu des menstruations abondantes » ou « Toutes les femmes dans ma famille saignent beaucoup ».

La ménorragie peut avoir des répercussions significatives sur la vie d’une femme, y compris entraîner une fatigue chronique, causer des embarras dus aux taches de sang, occasionner des absences au travail et provoquer des douleurs importantes durant les menstruations (dysménorrhée) ainsi que des sautes d’humeur. Bon nombre de femmes ont dû subir une hystérectomie en raison d’un trouble hémorragique non diagnostiqué et non traité, ce qui constitue une conséquence encore plus grave.

Afin de déterminer si vous avez un trouble hémorragique, votre médecin vous fera subir un test mesurant le taux de deux facteurs de coagulation (facteurs VIII et IX) dans votre sang. Un test génétique pourrait également être effectué pour vérifier le type de mutation génétique que vous présentez. En savoir plus sur le dépistage du statut de porteuse du gène de l’hémophilie

La surveillance des jeunes filles durant la puberté

Les saignements menstruels peuvent être particulièrement abondants lors des premières menstruations d’une jeune fille. En présence d’antécédents familiaux de trouble hémorragique, il est important de suivre de près la jeune fille durant sa puberté. L’équipe médicale doit comprendre :

  • Un gynécologue
  • Un hématologue expérimenté dans le traitement des troubles hémorragiques
  • Un médecin de famille ou un pédiatre

La grossesse et l’accouchement

La plupart des femmes ont peu de problèmes de saignement au cours de la grossesse ou de l’accouchement. Cependant, il n’en demeure pas moins très important pour les professionnels de la santé de la femme porteuse de connaître son statut afin de prévoir un accouchement sans danger, notamment en s’assurant que des mesures de sécurité spéciales sont mises en place durant l’accouchement afin d’éviter que des lésions surviennent à la mère et à l’enfant. En outre, il peut être nécessaire de surveiller les facteurs de coagulation durant la grossesse, en particulier à mesure que la date de l’accouchement approche.

Les précautions à prendre chez les femmes

Les femmes atteintes d’un trouble hémorragique doivent prendre certaines précautions afin de prévenir les saignements excessifs. Par exemple, elles ne doivent jamais prendre un médicament ayant un effet sur les plaquettes (protéines de coagulation) dans le sang. Ceci inclut :

  • Aspirin® (AAS)
  • Médicaments contenant Aspirin® (p. ex. Midol®, Alka-Selzer®)
  • Anti-inflammatoires non stéroïdiens (p. ex. Advil®, Aleve®)

Souvent, ces médicaments sont utilisés pour traiter les crampes menstruelles, mais ils peuvent aggraver les saignements. Prenez soin de toujours discuter avec votre médecin ou votre pharmacien des médicaments que vous comptez prendre afin de vous assurer que ces derniers sont sûrs pour vous.

Brochure d’information sur l’hémophilie légère

Brochure d’information destinée aux personnes atteintes d’hémophilie légère, élaborée par le Groupe des infirmières en hémophilie des provinces de l’Atlantique, de l’Association canadienne des infirmières et des infirmiers en hémophilie (ACIH).

Télécharger la brochure d’information sur l’hémophilie légère

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