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Foire aux questions : Adultes et adolescents

Adolescents

Comment les parents et les adolescents touchés par l’hémophilie peuvent-ils s’entendre sur le besoin d’indépendance de l’adolescent?

Comment les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils composer avec les menaces d’intimidation de la part d’autres adolescents?

Comment les parents et les personnes soignantes peuvent-ils aider un adolescent atteint d’hémophilie à surmonter sa timidité ou à se rapprocher de ses camarades?

Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou se joindre à une équipe sportive?

Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils faire leurs perfusions et prendre en charge leur traitement?

Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les enfants atteints d’hémophilie?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

Quels sont les risques de transmission de maladies associés aux traitements par un facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Q. Comment les parents et les adolescents touchés par l’hémophilie peuvent-ils s’entendre sur le besoin d’indépendance de l’adolescent?

R. L’indépendance peut poser des difficultés, car quel que soit leur âge, les personnes atteintes d’hémophilie ont toujours besoin de leur famille, des membres de l’équipe de soins intégrés, voire à l’occasion du service des urgences pour les aider avec leurs problèmes, tant à court qu’à long terme. En grandissant, l’adolescent devient plus mûr et acquiert de l’indépendance, et il comprend mieux quand il doit se tourner vers les autres.

Les parents ont besoin de temps pour apprendre à lâcher prise; ils sont tellement habitués à ce que leur enfant ait besoin d’eux! Ils doivent savoir que leur adolescent souhaite encore recevoir leurs encouragements et leur soutien, même lorsqu’il essaie de se débrouiller seul. L’adolescent doit apprendre à conquérir graduellement son indépendance et à gagner la confiance de ses parents. En apprenant à prendre les bonnes décisions et en montrant qu’il respecte ses propres besoins en matière de santé, il bâtira sa confiance et obtiendra celle de ses parents.

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Q. Comment les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils composer avec les menaces d’intimidation de la part d’autres adolescents?

R. Les adolescents atteints d’hémophilie doivent prendre particulièrement soin d’éviter les affrontements physiques. Il est bon qu’ils trouvent des façons d’éviter les situations dangereuses, par exemple ne pas montrer ses émotions à l’agresseur, puis s’éloigner ou demander l’aide de quelqu’un pour éviter de se mettre en danger. Il existe de nombreux livres et articles sur la façon de réagir face à un agresseur et sur la résolution des problèmes. N’oubliez pas que s’il est bien informé, l’adolescent pourra prendre les meilleures décisions possible.

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Q. Comment les parents et les personnes soignantes peuvent-ils aider un adolescent atteint d’hémophilie à surmonter sa timidité ou à se rapprocher de ses camarades?

R. Aucun adolescent ne veut être différent de ses camarades de classe, mais c’est encore plus vrai dans le cas d’un adolescent atteint d’hémophilie. Évitez de mettre l’adolescent dans des situations où il ne se sent pas à l’aise. Toutefois, vous pouvez organiser des projets d’équipe pour l’amener à travailler en collaboration avec d’autres jeunes, ce qui l’aidera à nouer des relations plus étroites. Pour l’aider à prendre de la confiance, à améliorer ses aptitudes sociales et à devenir plus indépendant, mettez aussi l’accent sur les points forts et les aptitudes de l’adolescent. Encouragez-le à se consacrer à des activités qu’il aime et pour lesquelles il démontre des aptitudes, et incitez-le à prendre en main sa propre santé. Il sera d’autant plus confiant et à l’aise que vous lui aurez fait confiance et l’aurez encouragé.

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Q. Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils faire du sport ou se joindre à une équipe sportive?

R. Il est très important pour les adolescents atteints d’hémophilie d’être actifs et de participer à des activités avec leurs camarades (toutefois, certains sports sont à éviter). En plus de les aider sur le plan physique en renforçant les muscles qui soutiennent et protègent les articulations, ce type d’activité les aide à sentir qu’ils sont pareils aux autres adolescents de leur âge. Aucun adolescent atteint d’hémophilie ne veut se sentir ou paraître « anormal ».

De nombreuses idées fausses sont véhiculées relativement à l’hémophilie. On croit souvent qu’une personne atteinte d’hémophilie mourra au bout de son sang si elle se coupe. Cela est faux. Bien que cela prenne plus de temps, le saignement finit par cesser lorsqu’un traitement adéquat est administré. Il faut dire aux entraîneurs et aux responsables des activités que l’hémophilie est une maladie génétique non contagieuse qui peut être prise en charge. On devrait aussi les inciter à en apprendre plus sur la maladie, les activités qui sont sans danger et celles qui comportent des risques. Ce site Web contient beaucoup de renseignements utiles à cet égard. Il existe également de nombreuses ressources papier et en ligne.

Avant que l’adolescent se joigne à une équipe, ses parents et lui doivent discuter de ses limites et de ses besoins en matière de traitement avec les entraîneurs et les autres membres du personnel. Il peut être recommandé d’administrer des perfusions du facteur de coagulation à titre préventif avant l’activité afin de réduire le risque de survenue d’un épisode de saignement. En outre, il est essentiel que l’adolescent porte l’équipement protecteur nécessaire.

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Q. Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent-ils faire leurs perfusions et prendre en charge leur traitement?

R. Oui, les adolescents atteints d’hémophilie peuvent devenir autonomes. Quand votre adolescent sera prêt à commencer à s'administrer ses perfusions lui-même, vous pourrez consulter le personnel de son centre de traitement de l'hémophilie (CTH), qui pourra lui fournir une formation ainsi que des ressources pour s'exercer. Pour une personne atteinte d’hémophilie, l’adolescence est également un bon moment pour commencer à prendre davantage de responsabilités par rapport à sa santé en général, ce qui signifie notamment apprendre à faire des choix sains et judicieux, prendre ses rendez-vous médicaux et s’y présenter, de même que tenir son propre journal de traitement.

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Q. Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les enfants atteints d’hémophilie?

R. Il est important que les physiothérapeutes comprennent les antécédents médicaux d’un enfant atteint d’hémophilie et les raisons pour lesquelles cette maladie peut entraîner des troubles articulaires et de la douleur. Il existe de nombreuses ressources utiles sur ce sujet, tant en ligne (entre autres sur le présent site Web) que sur papier. Les parents doivent mettre le physiothérapeute en contact avec le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de l’enfant, où il pourra discuter avec l’équipe soignante avant d’amorcer les soins de physiothérapie. Ainsi, le plan de traitement et les soins seront mieux adaptés au cas de l’enfant.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’un enfant atteint d’hémophilie légère?

R. Le sang d’un enfant atteint d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si l’enfant se blesse, vous devez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, l’amener à l’hôpital pour le faire examiner.

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Q. Quels sont les risques de transmission de maladies associés aux traitements par un facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

R. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

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Jeunes adultes

Quels sont les comportements jugés à risque pour une personne atteinte d’hémophilie et pourquoi?

Comment la famille et les amis peuvent-ils soutenir un proche atteint d’hémophilie qui quitte le foyer familial pour la première fois?

Quels avantages et inconvénients y a-t-il à dire à ses amis, à ses camarades de classe, à ses collègues et aux autres membres de son entourage qu’on est atteint d’hémophilie?

Quelles sont les carrières et les options possibles pour les personnes atteintes d’hémophilie? Se heurteront-elles à des restrictions?

Que devrait prendre en considération une personne atteinte d’hémophilie dans le choix d’une ou d’un partenaire de vie?

Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les personnes atteintes d’hémophilie?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’une personne atteinte d’hémophilie légère?

Quels sont les risques de transmission associés aux traitements par un facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Q. Quels sont les comportements jugés à risque pour une personne atteinte d’hémophilie et pourquoi?

R. Pour une personne atteinte d’hémophilie, un comportement à risque est tout comportement qui entraîne un risque de blessure. Il est important de soupeser les avantages et les conséquences de ces comportements, y compris la possibilité de blessures moins courantes, mais plus graves, comme celles de la tête et du cou. Si une personne atteinte d’hémophilie décide d’adopter un comportement à risque, elle doit comprendre que ce choix peut l’empêcher de participer à une autre activité agréable plus tard.

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Q. Comment la famille et les amis peuvent-ils soutenir un proche atteint d’hémophilie qui quitte le foyer familial pour la première fois?

R. Encouragez le jeune adulte à trouver un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) près de son nouveau logis avant de déménager. Vous pouvez l’aider en vous adressant au personnel de son ancien centre. Respectez sa nouvelle indépendance; laissez-le faire les démarches et prendre les rendez-vous nécessaires. Essayez d’aborder le sujet en douceur en insistant sur le fait que vous et les autres proches seriez rassurés de savoir qu’il peut compter sur le soutien de sa clinique locale.

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Q. Quels avantages et inconvénients y a-t-il à dire à ses amis, à ses camarades de classe, à ses collègues et aux autres membres de son entourage qu’on est atteint d’hémophilie?

R. Les gens n’ont pas tous la même réaction lorsqu’ils apprennent qu’un de leurs proches est atteint d’hémophilie. Certains ont peur de l’inconnu et risquent de traiter la personne différemment après avoir appris qu’elle est atteinte d’hémophilie. Par contre, le fait de se montrer ouvert et honnête avec les gens permet de nouer des relations plus étroites avec eux.

Ne pas dire aux gens qu’on est atteint d’hémophilie peut donner lieu à des situations délicates. Par exemple, qu’est-ce que la personne hémophile peut répondre lorsqu’on l’invite à participer à un sport de contact ou à une autre activité à risque? Mais en définitive, c’est à la personne atteinte d’hémophilie qu’appartient la décision de révéler ou non sa maladie, et à personne d’autre, que ce soit le personnel de l’université ou un superviseur au travail. Puisqu’une personne hémophile ne fait courir aucun risque aux personnes qui travaillent avec elle ou qui partagent ses loisirs, elle n’a pas à divulguer sa maladie et est libre de le faire ou non. Toutefois, si la personne atteinte d’hémophilie met des camarades de classe, des collègues ou d’autres personnes au courant de sa maladie, elle doit leur dire quoi faire en cas de blessure et leur donner accès à une liste des coordonnées des personnes à joindre en cas d’urgence.

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Q. Quelles sont les carrières et les options possibles pour les personnes atteintes d’hémophilie? Se heurteront-elles à des restrictions?

R. L’hémophilie n’empêche pas de mener une carrière et une vie pleinement satisfaisantes, mais la personne atteinte doit se montrer réaliste dans son choix de carrière. Elle doit opter pour un métier qui ne mettra pas sa santé en péril, ce qui exclut les domaines axés sur le travail physique. L’emplacement est également un facteur à prendre en considération, car la personne atteinte d’hémophilie doit avoir accès à une clinique d’urgence.

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Q. Que devrait prendre en considération une personne atteinte d’hémophilie dans le choix d’une ou d’un partenaire de vie?

R. L’hémophilie est une maladie génétique qui peut être transmise aux enfants. Les partenaires de vie des personnes atteintes d’hémophilie doivent être capables d’accepter cette situation et les risques qui l’accompagnent, en plus d’être disposés à parler ouvertement au moment de décider si le couple fondera une famille. Les conseillers en génétique peuvent offrir leur aide à cette étape. La ou le partenaire de vie d’une personne atteinte d’hémophilie doit être en mesure d’accepter les répercussions éventuelles du traitement d’un trouble hémorragique sur son mode de vie, qu’il s’agisse des rendez-vous médicaux plus fréquents ou des restrictions relatives à certaines activités à risque.

Q. Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les personnes atteintes d’hémophilie?

R. Il est important que les physiothérapeutes comprennent les antécédents médicaux de la personne atteinte d’hémophilie et les raisons pour lesquelles cette maladie peut entraîner des troubles articulaires et de la douleur. Il existe de nombreuses ressources utiles sur ce sujet, tant en ligne (entre autres sur le présent site Web) que sur papier. Le patient doit mettre le physiothérapeute en contact avec son centre de traitement de l’hémophilie (CTH), où il pourra discuter avec l’équipe soignante avant d’amorcer les soins de physiothérapie. Ainsi, le plan de traitement et les soins seront mieux adaptés au cas du patient.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’une personne atteinte d’hémophilie légère?

R. Le sang d’une personne atteinte d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si la personne se blesse, elle doit communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, se rendre à l’hôpital pour se faire examiner.

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Q. Quels sont les risques de transmission associés aux traitements par un facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

R. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

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Adultes

Que devrait prendre en considération une personne atteinte d’hémophilie dans le choix d’une ou d’un partenaire de vie?

Que devraient prendre en considération une personne atteinte d’hémophilie et sa ou son partenaire au moment de fonder une famille?

L’exercice et le sport sont-ils sans danger pour une personne atteinte d’hémophilie? Sont-ils susceptibles de causer des blessures aux articulations?

Comment peut-on traiter la maladie articulaire une fois qu’elle est apparue chez un patient adulte atteint d’hémophilie?

Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les personnes atteintes d’hémophilie?

Quels sont les comportements jugés à risque pour une personne atteinte d’hémophilie et pourquoi?

Quels avantages et inconvénients y a-t-il à dire à ses amis, à ses camarades de classe, à ses collègues et aux autres membres de son entourage qu’on est atteint d’hémophilie?

Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’une personne atteinte d’hémophilie légère?

Quels sont les risques associés aux traitements par un facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

Q. Que devrait prendre en considération une personne atteinte d’hémophilie dans le choix d’une ou d’un partenaire de vie?

R. L’hémophilie est une maladie génétique qui peut être transmise aux enfants. Les partenaires de vie des personnes atteintes d’hémophilie doivent être capables d’accepter cette situation et les risques qui l’accompagnent, en plus d’être disposés à parler ouvertement au moment de décider si le couple fondera une famille. Les conseillers en génétique peuvent offrir leur aide à cette étape. La ou le partenaire de vie d’une personne atteinte d’hémophilie doit être en mesure d’accepter les répercussions éventuelles du traitement d’un trouble hémorragique sur son mode de vie, qu’il s’agisse des rendez-vous médicaux plus fréquents ou des restrictions relatives à certaines activités à risque.

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Q. Que devraient prendre en considération une personne atteinte d’hémophilie et sa ou son partenaire au moment de fonder une famille?

R. L’hémophilie est une maladie génétique que les parents peuvent transmettre à leurs enfants. En présence d’antécédents familiaux d’hémophilie, la décision d’avoir ou non des enfants peut être difficile à prendre. Malheureusement, il n’existe aucun traitement préventif permettant d’écarter le risque d’hémophilie chez ses enfants à naître. Si c’est le père qui est atteint d’hémophilie, les risques sont plus faibles pour les enfants à naître; les garçons ne seraient pas touchés et les filles seraient porteuses de l’hémophilie. Si la mère est porteuse de l’hémophilie, ses fils pourraient avoir la maladie.

En plus d’avoir accès à une foule de ressources très utiles traitant de l’aspect génétique de l’hémophilie, les couples peuvent recevoir l’aide de conseillers, avec qui ils auront la possibilité de discuter des différentes options possibles. En définitive, c’est au couple qu’appartient la décision, et non aux autres membres de la famille. Ces derniers doivent se montrer respectueux à cet égard. Cela dit, toutes les personnes concernées doivent savoir que de nombreuses familles comptant l’hémophilie dans leurs antécédents familiaux décident quand même d’avoir des enfants, et ceux-ci mènent une vie longue et pleinement satisfaisante. La discussion et la préparation sont toutefois essentielles pour assurer le bon déroulement du processus de planification familiale.

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Q. L’exercice et le sport sont-ils sans danger pour une personne atteinte d’hémophilie? Sont-ils susceptibles de causer des blessures aux articulations?

R. L’exercice et l’activité physique sont importants pour les adultes atteints d’hémophilie. Des muscles forts protègent et soutiennent les articulations, contribuant ainsi à réduire les risques de saignement. L’exercice permet d’accroître la force, la coordination et la flexibilité, des qualités toutes nécessaires pour aider à prévenir les blessures. L’exercice aide aussi à augmenter la concentration, à maintenir un cœur et des poumons en santé et à bâtir la confiance. Les personnes atteintes d’hémophilie doivent s’en tenir aux activités recommandées, éviter les activités jugées à risque (comme les sports de contact) et porter l’équipement protecteur nécessaire.

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Q. Comment peut-on traiter la maladie articulaire une fois qu’elle est apparue chez un patient adulte atteint d’hémophilie?

R. Au fil du temps, les saignements graves ou répétés aux articulations peuvent entraîner des complications comme la douleur ou la difficulté à marcher. Une fois qu’une articulation a été endommagée, il est peu probable qu’elle redevienne comme neuve. Cependant, si une synovite (inflammation de la membrane articulaire) ou une articulation cible (une articulation qui saigne de façon répétée et qui ne guérit pas bien) est apparue, il existe plusieurs options pour la traiter.

Un traitement prophylactique peut être recommandé pour une période de trois à six mois. Des perfusions de facteur de coagulation sont alors administrées de façon régulière, généralement tous les deux jours, afin de prévenir de nouveaux saignements et de permettre à l’articulation de guérir. Parfois, on fait appel à un programme d’exercices pour renforcer les muscles environnants et protéger l’articulation d’autres blessures.

On peut également utiliser une attelle ou une orthèse pour protéger l’articulation. Les exercices de renforcement sont particulièrement importants si la personne porte une attelle, car certaines d’entre elles limitent les mouvements et peuvent affaiblir les muscles.

On peut administrer des injections de corticostéroïde pour accélérer la guérison. Ce traitement est généralement administré par un spécialiste des articulations, comme un rhumatologue ou un chirurgien orthopédiste. Tout d’abord, on administre un facteur de coagulation, puis, au moyen d’une fine aiguille, on injecte le corticostéroïde directement dans l’articulation afin de réduire l’inflammation.

Une synovectomie est une intervention pendant laquelle on procède à l’ablation de la membrane synoviale. Elle permet de réduire de façon spectaculaire le nombre de saignements, permettant ainsi une certaine guérison, une réduction de la douleur et une atténuation des lésions articulaires. Avec le temps, une nouvelle membrane synoviale se formera. Toutefois, une synovectomie ne peut pas remettre une articulation à neuf ni rétablir la mobilité. Il existe trois types de synovectomie : synovectomie arthroscopique (ou fermée), chirurgicale (ou ouverte) et radioactive. En cas de graves destruction et perte de mobilité de l’articulation, l’arthroplastie (chirurgie de remplacement d’une articulation) peut être une option. Cependant, l’arthroplastie ne peut être effectuée chez les jeunes personnes actives ni chez les enfants, car le matériau utilisé pour remplacer l’articulation s’use.

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Q. Quelles précautions les physiothérapeutes doivent-ils prendre lorsqu’ils tentent d’améliorer la flexibilité articulaire et d’autres aspects chez les personnes atteintes d’hémophilie?

R. Il est important que les physiothérapeutes comprennent les antécédents médicaux de la personne atteinte d’hémophilie et les raisons pour lesquelles cette maladie peut entraîner des troubles articulaires et de la douleur. Il existe de nombreuses ressources utiles sur ce sujet, tant en ligne (entre autres sur le présent site Web) que sur papier. Le patient doit mettre le physiothérapeute en contact avec son centre de traitement de l’hémophilie (CTH), où il pourra discuter avec l’équipe soignante avant d’amorcer les soins de physiothérapie. Ainsi, le plan de traitement et les soins seront mieux adaptés au cas du patient.

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Q. Quels sont les comportements jugés à risque pour une personne atteinte d’hémophilie et pourquoi?

R. Pour une personne atteinte d’hémophilie, un comportement à risque est tout comportement qui entraîne un risque de blessure. Il est important de soupeser les avantages et les conséquences de ces comportements, y compris la possibilité de blessures moins courantes, mais plus graves, comme celles de la tête et du cou. Si une personne atteinte d’hémophilie décide d’adopter un comportement à risque, elle doit comprendre que ce choix peut l’empêcher de participer à une autre activité agréable plus tard.

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Q. Quels avantages et inconvénients y a-t-il à dire à ses amis, à ses camarades de classe, à ses collègues et aux autres membres de son entourage qu’on est atteint d’hémophilie?

R. Les gens n’ont pas tous la même réaction lorsqu’ils apprennent qu’un de leurs proches est atteint d’hémophilie. Certains ont peur de l’inconnu et risquent de traiter la personne différemment après avoir appris qu’elle est atteinte d’hémophilie. Par contre, le fait de se montrer ouvert et honnête avec les gens permet de nouer des relations plus étroites avec eux.

Ne pas dire aux gens qu’on est atteint d’hémophilie peut donner lieu à des situations délicates. Par exemple, qu’est-ce que la personne hémophile peut répondre lorsqu’on l’invite à participer à un sport de contact ou à une autre activité à risque? Mais en définitive, c’est à la personne atteinte d’hémophilie qu’appartient la décision de révéler ou non sa maladie, et à personne d’autre, que ce soit le personnel de l’université ou un superviseur au travail. Puisqu’une personne hémophile ne fait courir aucun risque aux personnes qui travaillent avec elle ou qui partagent ses loisirs, elle n’a pas à divulguer sa maladie et est libre de le faire ou non. Toutefois, si la personne atteinte d’hémophilie met des camarades de classe, des collègues ou d’autres personnes au courant de sa maladie, elle doit leur dire quoi faire en cas de blessure et leur donner accès à une liste des coordonnées des personnes à joindre en cas d’urgence.

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Q. Quels sont les traitements ou les mesures nécessaires dans le cas d’une personne atteinte d’hémophilie légère?

R. Le sang d’une personne atteinte d’hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur de coagulation, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des épisodes de saignement. Si la personne se blesse, elle doit communiquer avec l’infirmière coordonnatrice pour lui demander conseil et, au besoin, se rendre à l’hôpital pour se faire examiner.

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Q. Quels sont les risques associés aux traitements par un facteur de remplacement? Peuvent-ils transmettre des maladies?

R. Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l’hémophilie A et B, et les risques de contracter une infection à la suite de l’utilisation de ces produits sont extrêmement faibles. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pendant la fabrication de ces produits afin de prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d’abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d’inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et/ou par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d’autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s’assurer qu’il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l’activité.

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Femmes

Que signifie être porteuse du gène de la maladie?

Dans quels cas est-il souhaitable qu’une femme subisse un test de dépistage afin de vérifier si elle est porteuse du gène de l’hémophilie?

Quels sont les symptômes d’un trouble hémorragique chez la femme?

Comment une femme enceinte qui est porteuse de l’hémophilie peut-elle se préparer à donner naissance à son enfant sans danger?

Q. Que signifie être porteuse du gène de la maladie?

R. Certaines femmes porteuses du gène de l’hémophilie peuvent saigner davantage qu’une personne normale. Cependant, la plupart du temps, les femmes ayant le gène de l’hémophilie sont uniquement porteuses, c’est-à-dire qu’elles présentent la mutation génétique de l’hémophilie et peuvent la transmettre à leurs enfants, mais ne manifestent aucun symptôme de la maladie. Les femmes qui ont des antécédents familiaux d’hémophilie, ou qui présentent certains symptômes légers de trouble hémorragique, peuvent choisir de subir des tests de dépistage afin vérifier si elles sont porteuses du gène de l’hémophilie.

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Q. Dans quels cas est-il souhaitable qu’une femme subisse un test de dépistage afin de vérifier si elle est porteuse du gène de l’hémophilie?

R. Si votre bébé ou votre jeune enfant reçoit un diagnostic d’hémophilie et qu’il n’y a pas d’antécédents de la maladie dans la famille, les professionnels de la santé discuteront avec vous de la possibilité d’effectuer un dépistage génétique afin de déterminer si un membre de la famille est porteur du gène de l’hémophilie. Il y a deux raisons pour dépister les porteuses potentielles :

  • Mesurer la quantité de facteur de coagulation chez une femme; s’il y a déficit, certaines précautions peuvent être nécessaires pour prévenir les saignements anormaux
  • Savoir si une femme est porteuse du gène de l’hémophilie

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Q. Quels sont les symptômes d’un trouble hémorragique chez la femme?

R. Les symptômes les plus fréquents d’un trouble hémorragique chez la femme comprennent :

  • Saignements menstruels abondants ou prolongés (ménorragie)
  • Saignement anormal lors de l’accouchement
  • Tendance aux ecchymoses
  • Saignements du nez fréquents et prolongés
  • Saignement prolongé après une intervention dentaire
  • Saignement anormal après une chirurgie ou un traumatisme

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Q. Comment une femme enceinte qui est porteuse de l’hémophilie peut-elle se préparer à donner naissance à son enfant sans danger?

R. Si une femme enceinte est porteuse de l’hémophilie, son médecin doit le savoir afin de pouvoir prendre les mesures de sécurité nécessaires. La plupart des femmes atteintes d’un trouble hémorragique ont peu de problèmes de saignement au cours de la grossesse ou de l’accouchement. Cependant, de nombreuses autres questions doivent être prises en considération pendant la grossesse, comme la possibilité d’un diagnostic prénatal, les plans particuliers pour le travail et l’accouchement, les soins postnatals, les décisions relatives à l’allaitement et les soins au nouveau-né s’il (ou elle) est atteint(e) d’hémophilie.

Une approche multidisciplinaire doit être adoptée pour la prise en charge de la grossesse chez une femme porteuse de l’hémophilie. Idéalement, la femme et son partenaire devraient rencontrer un hématologue, un obstétricien et un conseiller en génétique afin de discuter d’options telles que le diagnostic prénatal, le traitement pendant l’accouchement ainsi que les soins postnatals. Il existe de nombreuses ressources offrant de l’information précise sur les porteuses, la famille et la grossesse. La Société canadienne de l’hémophilie peut en fournir plusieurs, tout comme les centres de traitement de l’hémophilie (CTH).

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Vieillissement

Quelles affections liées à l’âge un adulte atteint d’hémophilie doit-il surveiller à mesure qu’il vieillit?

Doit-on se préoccuper de la dysfonction sexuelle chez les adultes âgés atteints d’hémophilie?

Q. Quelles affections liées à l’âge un adulte atteint d’hémophilie doit-il surveiller à mesure qu’il vieillit?

R. Les personnes atteintes d’hémophilie sont plus susceptibles de présenter certaines affections à mesure qu’elles vieillissent, notamment l’hypertension (tension artérielle élevée), les maladies cardiaques, l’ostéoporose et les maladies rénales. Les adultes atteints d’hémophilie doivent consulter leur médecin régulièrement afin de surveiller ces affections et les traiter adéquatement le cas échéant.

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Q. Doit-on se préoccuper de la dysfonction sexuelle chez les adultes âgés atteints d’hémophilie?

R. Certaines affections, souvent associées au vieillissement, par exemple l’hypertension, peuvent avoir un effet sur la sexualité de quiconque, que la personne soit atteinte d’un trouble hémorragique ou non. Les personnes hémophiles peuvent présenter d’autres problèmes pouvant mener à une dysfonction érectile (dont une baisse de libido ou l’impuissance). La vie sexuelle peut aussi être affectée par des infections chroniques telles que l’hépatite C ou le VIH.

Certains hommes prennent des médicaments oraux pour traiter la dysfonction érectile (DÉ), mais ces traitements peuvent causer des saignements de nez chez les personnes atteintes d’hémophilie.

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