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Adultes de 26 ans et plus

Si vous êtes un adulte vivant avec l’hémophilie, il est possible que soyez déjà expert à composer avec les défis liés à votre maladie. Malgré tout, il est important que vous restiez informé au sujet des options thérapeutiques les plus récentes, telles les perfusions prophylactiques de facteur de coagulation. Durant cette période, il est possible que vous ayez à faire face aux enjeux complexes liés au fait de fonder une famille.

Dans les deux tiers des cas d’hémophilie environ, la maladie est héréditaire. Cependant, dans un tiers des cas environ, il n’y a aucun antécédent familial. Chez certaines personnes atteintes de la forme légère de l’hémophilie, le diagnostic de la maladie n’est posé qu’à l’âge adulte, notamment après un épisode de saignement prolongé à la suite d’une chirurgie. En outre, certaines femmes ne sont identifiées comme porteuses qu’après avoir eu un enfant atteint d’hémophilie. Pour les personnes atteintes d’hémophilie, les enjeux entourant la famille et les enfants sont souvent un sujet de préoccupation important lorsqu’ils décident de s’établir.

Le traitement prophylactique par perfusion

Au cours des dernières années, de nombreuses personnes atteintes d’hémophilie, en particulier celles qui présentent une forme grave de la maladie, ont commencé à recevoir un traitement prophylactique par facteur de coagulation destiné à prévenir les saignements plutôt qu’à les traiter une fois apparus. Les perfusions de facteur de coagulation administrées en prophylaxie sont effectuées immédiatement avant une activité, ou de façon régulière, habituellement tous les deux ou trois jours, afin de maintenir un taux constant de facteur de coagulation dans le sang. Le traitement prophylactique par perfusion peut réduire les saignements et prévenir les lésions articulaires.

Fonder une famille

Si vous ou votre partenaire êtes atteint d’hémophilie ou porteur du gène et que vous prévoyez fonder une famille, vous devez tenir compte de très importantes questions. Comme l’hémophilie est un trouble génétique héréditaire, il existe un risque que votre maladie soit transmise à vos enfants. La mutation génétique responsable de l’hémophilie peut être transmise par le père ou par la mère :

  • Un père atteint d’hémophilie aura des garçons qui ne seront pas atteints de la maladie et des filles qui seront porteuses de la maladie.
  • Une mère porteuse du gène de l’hémophilie aura à chaque grossesse autant de chances d’avoir un fils atteint d’hémophilie qu’un fils qui ne l’est pas et d’avoir une fille porteuse qu’une fille qui ne l’est pas.
    En savoir plus sur la transmission de l’hémophilie

Le rôle des conseils génétiques

Si vous pensez fonder une famille avec votre partenaire, vous pourriez vouloir consulter un conseiller en génétique. Ce conseiller est une personne qui a reçu une formation pour éduquer et guider les patients sur les risques de transmission de la maladie à leurs enfants. Voici quelques renseignements dont il pourrait vous faire part :

  • Si la mère est porteuse de l’hémophilie, il est très important que son médecin le sache pendant la grossesse. De cette façon, elle pourra recevoir les meilleurs soins possible durant la grossesse et l’accouchement. Les taux de facteur de coagulation peuvent être évalués durant la grossesse (habituellement à la 28e et à la 34e semaine) afin de pouvoir prendre les précautions nécessaires en vue de réduire le risque de saignement excessif.
  • Le sexe de l’enfant à naître doit également être connu à l’avance, au moins du médecin. Si on soupçonne que le bébé sera un garçon atteint de la maladie, un plan peut alors être mis en place en cas de complications.
Foire aux questions : Adultes

Vous avez d’autres questions?

Pour consulter la foire aux questions sur l’hémophilie pertinente pour les adultes
Trouver un centre de traitement

Pour trouver un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) situé près de chez vous, consultez le répertoire en ligne de la Société canadienne de l’hémophilie à l’adresse suivante :

www.hemophilia.ca / fr / centres-de-traitement

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