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Jeunes adultes de 16 à 25 ans

La fin de l’adolescence et les premières années de l’âge adulte sont excitantes, mais peut-être un peu stressantes. C’est une période de transition : se préparer pour l’université, vivre de façon autonome, décrocher un « vrai » boulot, commencer une relation amoureuse sérieuse, etc. Et par-dessus tout, il y a l’hémophilie qu’il faut gérer.

Prendre plus de responsabilités à l’égard de la maladie

Si vous quittez le foyer familial, vous vous habituerez bientôt à une nouvelle panoplie de responsabilités, comme faire l’épicerie (et faire les repas!), faire la lessive et payer des factures. En plus de ces tâches d’« adulte », vous devez assumer de nouvelles responsabilités dans la prise en charge de votre traitement et votre santé, notamment :

  • Communiquer directement avec votre équipe du CTH
  • Prendre des rendez-vous et vous y présenter
  • Commander votre facteur de coagulation, si vous recevez actuellement ce traitement
  • Tenir et remettre votre journal de traitement

À mesure que vous vous habituerez à vivre par vous-même, vous trouverez votre rythme, et ces responsabilités deviendront plus faciles. Au début de cette période, n’hésitez pas à demander à vos parents du soutien, des conseils et des mots d’encouragement. Et n’oubliez pas de toujours garder les coordonnées de personnes à prévenir en cas d’urgence dans votre téléphone cellulaire. Pensez à vous procurer un bracelet MedicAlert si vous n’en portez pas déjà un; il permettra d’informer les autres que vous êtes atteint d’hémophilie au cas où vous ne seriez pas en mesure de le faire.

La relation avec vos parents OU TUTEURS

Votre relation avec vos parents ou tuteurs a sans doute commencé à changer : ils devront progressivement prendre du recul et vous laisser prendre vos propres décisions. N’oubliez pas que cela peut être difficile pour eux. En vous laissant voler de vos propres ailes, ils pourraient avoir un sentiment de perte auquel ils tentent de s’habituer. Il est normal qu’ils s’inquiètent et qu’ils veuillent avoir des nouvelles régulièrement, ce que vous pourriez interpréter comme de l’« interférence ». Essayez d’être patient avec eux. Ils ont probablement besoin de temps pour constater par eux-mêmes que vous êtes capable de tout gérer par vous-même : la lessive, la préparation des repas, l’école et votre santé.

Le choix d’une carrière

« Qu’est-ce que je veux faire dans la vie? » C’est probablement une question que vous vous posez en ce moment, ou du moins, à laquelle vous réfléchissez. La plupart des carrières sont totalement adéquates pour les personnes vivant avec l’hémophilie; vous avez donc plusieurs choix devant vous. Certains emplois ne sont pas idéals en raison du risque élevé de blessure. Les emplois qui exigent que vous vous déplaciez à des endroits éloignés où les traitements ne sont pas accessibles comportent aussi des risques. Ne laissez pas ces conditions vous dissuader de faire les premiers pas vers votre choix de carrière. Réfléchissez à ce que vous aimez et à ce que vous vous imaginez faire pendant longtemps, sans oublier les risques potentiels de votre choix.

Les relations et la sexualité

Vous avez rencontré une fille ou un gars (ou de nouveaux amis) extraordinaire(s), et les choses vont bien. Dois-je lui confier que je suis hémophile? Quelle sera sa réaction? Quel est le bon moment pour en parler, et par où commencer la conversation? C’est à vous de décider à qui et quand en parler. Pour vous aider à choisir les personnes à qui vous confier, réfléchissez à ce qui suit :

  • Si c’était vous, voudriez-vous le savoir (mettez-vous à la place de la personne)?
  • Est-ce un ami que vous fréquentez dans le cadre d’activités sportives au cours desquelles votre maladie pourrait se manifester?
  • Est-ce que vous envisagez une relation à long terme avec la personne que vous fréquentez actuellement?
  • Pensez-vous que le fait d’annoncer votre maladie changera réellement la façon dont l’autre vous perçoit?
  • Êtes-vous prêt à répondre à ses questions au sujet de votre maladie?
  • Étant donné que le gène de l’hémophilie peut être transmis aux enfants, cela aura-t-il un effet sur votre relation amoureuse ou votre vie sexuelle? En savoir plus sur les points à considérer avant de fonder une famille

Il n’y a pas de réponses faciles. Révéler votre hémophilie à votre entourage peut être très difficile. Dites-vous que beaucoup de gens ne connaissent pas bien la maladie : il peut donc s’agir de simplement les informer et de dissiper les mythes.

Si vous avez besoin de quelqu’un à qui parler au sujet de ces questions, envisagez une personne vivant avec l’hémophilie qui est probablement passée par ces mêmes étapes. Si vous avez des camarades au sein de la Société canadienne de l’hémophilie, essayez de leur parler ou bien communiquez avec l’organisme, à l’adresse afin de trouver quelqu’un à qui parler.

Foire aux questions : Jeunes adultes

Vous avez d’autres questions?

Pour consulter la foire aux questions sur l’hémophilie pertinente pour les jeunes adultes

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