Les programmes et les services
Dans la foulée de son engagement à améliorer tous les aspects du traitement de l'hémophilie qui seront offerts dans l'avenir, Bayer HealthCare met au point, subventionne ou contribue à une variété de programmes et de services destinés aux patients, à leur famille, aux professionnels de la santé ainsi qu'aux autres personnes et groupes qui composent la communauté des personnes touchées par l'hémophilie.
Suivi du traitement par voie électronique
Fourni par Bayer HealthCare, le journal électronique EZ-Log constitue une manière efficace de consigner les épisodes de saignement et les perfusions reçues. La saisie électronique vous évite de perdre ou d'égarer des données. Elle peut être effectuée de deux façons : par un site Web sécurisé OU un dispositif de poche portatif. Les outils de messagerie personnalisée permettent aux patients de communiquer directement avec leur équipe de traitement de l'hémophilie. En outre, les fournisseurs de soins de santé et les centres de traitement peuvent surveiller efficacement l'état de leurs patients et leur fidélité au traitement, même entre les visites.
Le journal EZ-Log vous intéresse?
Le journal électronique EZ-Log est un système gratuit, sécurisé et protégé par mot de passe pour consigner les saignements et suivre le traitement. Si cet outil vous intéresse, informez-vous auprès de votre médecin ou de l'infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement au sujet des modalités d'inscription.
Activités pédagogiques
Bayer HealthCare commandite des activités pédagogiques destinées à tous les membres de la communauté des personnes touchées par l'hémophilie, qu'il s'agisse des patients (enfants et adultes), des membres de leur famille ou des professionnels de la santé. Voici certaines des activités qui s'offrent à vous. Pour en savoir plus, communiquez avec votre centre de traitement de l'hémophilie ou avec un représentant de Bayer HealthCare.
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Conférence pour les patients de la National Hemophilia Foundation (NHF)
Cette conférence permet aux patients, aux parents et aux professionnels de discuter de différentes questions, de connaître les plus récents progrès dans le domaine du traitement médical de l'hémophilie et du soutien aux patients, ainsi que de rencontrer des pairs et de bâtir un réseau de soutien. La commandite de Bayer permet d'organiser cette conférence, d'offrir de la formation et de tenir un kiosque d'information.
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Programme de leadership jeunesse Step Up Reach Out
Financé par Bayer, ce programme international de leadership jeunesse vise à préparer les jeunes gens atteints d'hémophilie à devenir la prochaine génération de leaders qui continueront à améliorer la vie d'autrui.
Ce programme a été mis sur pied par le Health Science Center de la University of Texas ainsi que le Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center (UTSH) et est rendu possible grâce à l'UTHS et à une subvention de Bayer HealthCare.
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Colonies de vacances
Chaque année, la Société canadienne de l'hémophilie (SCH) organise des colonies de vacances, où les enfants établissent des amitiés précieuses dans un environnement favorable et amusant, et surtout, où on favorise le développement de leur indépendance par l'apprentissage de l'autoperfusion. Depuis plusieurs années déjà, Bayer offre à chaque participant une trousse contenant des articles utiles pour le traitement dans le contexte de la colonie de vacances.
Bayer commandite également de nombreux autres projets voués aux enfants, comme la construction d'un édifice pour les perfusions sécuritaires au Camp Wanakita du YMCA, à Haliburton, en Ontario.
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Programme de bourses en hémophilie de Bayer
Le Programme de bourses en hémophilie de Bayer appuie la recherche fondamentale et clinique de même que l'éducation en matière d'hémophilie. Grâce à des bourses offertes à des investigateurs en début de carrière, à des membres en formation et à d'autres professionnels de la santé en hémophilie, le programme cherche à appuyer les prochaines étapes de la prochaine génération de soins et d'options thérapeutiques qui sera offerte aux personnes atteintes d'hémophilie dans le monde entier.
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Formation médiale continue (FMC) en ligne pour les professionnels de la santé
L'École de médecine Michael G. DeGroote de l'Université McMaster offre aux professionnels de la santé une FMC en ligne interactive et certifiée, par l'intermédiaire de sa Division de l'innovation en apprentissage en ligne machealth.
Bayer a participé au financement du module eHemophilia, lequel enseigne aux professionnels de la santé des services d'urgence comment reconnaître, diagnostiquer et traiter des troubles hémorragiques.
Apprentissage multimédia
Si vous désirez recevoir l'un de ces documents éducatifs multimédias, communiquez avec votre centre de traitement de l'hémophilie ou avec un représentant de Bayer HealthCare.
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VIDÉO : L'enfant hémophile à l'école
Cette vidéo de 24,5 minutes vise à informer les enseignants et le personnel de soutien de niveau primaire au sujet de l'hémophilie. (Élaboré par Hémophilie Ontario. Commandité par Bayer Inc.)
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VIDÉO : Taking Control
Cette vidéo de 25 minutes passe en revue le processus de perfusion à la maison et s'adresse aux parents. (Élaboré par Hémophilie Ontario. Commandité par Bayer Inc.)
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CD-ROM : Vivre avec un enfant hémophile
Un programme interactif qui offre de la formation et du soutien aux parents d'un enfant hémophile. (Élaboré en 2000 par la Société canadienne de l'hémophilie, la Société canadienne du sang et Bayer. Commandité par Bayer.)